Adolescentes con autismo, adolescentes sin amigos

Es normal que los adolescentes queden fuera del horario de clase. Que salgan a tener actividades juntos, a ir a casa de sus compañeros, ir al cine, a hacer deporte, o cualquier otro tipo de actividad de grupo, y por tanto que entraña un modelo social. Salvo que estos adolescentes tengan un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), aquí las cosas cambian y mucho.

Según un estudio publicado el pasado día 14 de Noviembre, titulado “Participation in Social Activities among Adolescents with an Autism Spectrum Disorder”, dirigido por el Dr. Paul T. Shattuck, y basado en un estudio de más de 11.000 adolescentes en los EE.UU.

Los adolescentes con TEA no ven a sus compañeros de clase fuera de la misma en un 43,3%, el 54,4% nunca reciben llamadas de sus compañeros y el 50,4% no son invitados nunca a actividades sociales en comparación con el resto de adolescentes del resto de grupos analizados.


Los resultados de este estudio vienen a refrendar algo que quienes tienen relación directa con los TEA ya sabían, y son los problemas en las relaciones sociales que tiene estos jóvenes. Según el Dr. Shattuck, esta carencia de relaciones sociales influye de forma negativa en la salud emocional -y muy especialmente en la adolescencia- de estas personas.

La dificultad de poder acceder a actividades organizadas extraescolares, como pertenencia a clubes, asociaciones deportivas o culturales, etc, es otro de los problemas que inducen a esta ausencia de sociabilidad, y por tanto de mejora de las herramientas sociales de estos adolescentes.

A menor capacidad de conversación y menor capacidad de interacción social, menor probabilidad de participar en acciones de grupo.

Aunque factores como edad, sexo, raza o grupo étnico no se mostraron como aspectos determinantes, sí lo han sido los factores económicos: A menor nivel económico de la familia menor capacidad de participar en actividades de grupo, pero, no afectaba a la hora de relaciones con sus pares de forma individual.

Este estudio no debe de ser entendido tan solo como una constatación de algo que ya sabíamos, sino como un modelo de reflexión.

El factor determinante de la mala calidad de las relaciones sociales del adolescente con TEA, no es de carácter socio-económico, es sencillamente el trastorno y la mala predisposición a incluir a estos muchachos en el resto de las actividades, ya sea por un rechazo del grupo, o por un problema en la familia (no querer forzar al muchacho a participar en actividades y eventos extraescolares), o por parte de un mal modelo, el cual no deja muchas opciones a estos jóvenes.

O incluso de una combinación de todas ellas. Debemos pues tomar en consideración que esta carencia de relaciones sociales extraescolares de nuestros adolescentes no es buena, y hay que fomentar las relaciones y usarlas como un sistema para potenciar las técnicas de sociabilidad de estos chicos y chicas.

ANEXO:

Los coautores del estudio son Gael I. Orsmond (Departamento de Terapia Ocupacional en la Universidad de Boston), Mary Wagner (SRI International) y Benjamin P. Cooper (La Escuela de Brown en la Universidad Washington en St. Louis).

fuente: https://autismodiario.org/2011/11/27/los-adolescentes-con-autismo-enfrentan-obstaculos-importantes-para-la-vida-social-fuera-de-la-escuela/

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CARLY FLEISCHMANN

Demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual

Tan solo los padres de Carly Fleischmann apostaban por ella. Decían que tenia una fuerte discapacidad intelectual asociada al autismo. Pues resultó no ser así. Hoy Carly se comunica mediante la escritura, es más, está escribiendo un libro

This song has been written by Carly Fleischmann who is diagnosed with autism and oral motor apraxia.

Carly cannot speak a word out of her mouth. However, Carly can type on a keyboard to communicate.

Carly has asked Kaitlin, an upcoming country artist who is facing her own challenges as a result of low self-esteem due to bullying, and Lil Jaxe, a rapper who has caught the world’s attention for being a fluid rap artist despite a speech impediment that makes it hard for him to get a word out, to collaborate on this project.

Together they have teamed up to show the world a powerful message. “It doesn’t matter what your challenges are as long as you’re ready to try to overcome them.” Carly Fleischmann

Please help them overcome their challenges by sharing and liking this video.

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AUTISMO SEVERO, INTELIGENCIA Y CAPACIDAD INTELECTUAL

Definición de la RAE sobre la palabra: inteligencia.

(Del lat. intelligentĭa).

1. f. Capacidad de entender o comprender.

2. f. Capacidad de resolver problemas.

3. f. Conocimiento, comprensión, acto de entender.

4. f. Sentido en que se puede tomar una proposición, un dicho o una expresión.

5. f. Habilidad, destreza y experiencia.

Los grados de severidad en el autismo son algo que sigue en plena discusión, al respecto de qué indicadores son los que inciden en una mayor o menor severidad. Normalmente una mayor severidad se asocia a un mayor grado de dependencia de la persona.

Los aspectos derivados de conductas muy disruptivas y de compromiso intelectual suelen ser dos de los mayores ítems a considerar.

Por supuesto se pueden añadir otros aspectos que actúen de forma comórbida, la epilepsia suele ser uno de los más relacionados con las dificultades intelectuales.

Pero es importante considerar que la severidad no tiene porqué estar asociada a un déficit intelectual. Durante muchos años se ha afirmado que el 70/80 % de las personas con autismo tienen discapacidad intelectual asociada.

Hoy sabemos que esto es rotundamente falso. De hecho la evidencia actual tiende a decir justo lo contrario, y hoy se estima que entre un 20/25 % de las personas con autismo pueden tener una discapacidad intelectual asociada.

Y todo esto tiene que ver en cómo entendemos la inteligencia y en cómo se aborda la atención y la enseñanza a las personas con autismo, algo que en la última década está cambiando de forma radical.

La asociación autismo + discapacidad intelectual es otro de los múltiples mitos del autismo, y no se pretende en absoluto desmerecer bajo ningún concepto a las personas que tienen un compromiso intelectual (del tipo que sea), sino más bien intentar aclarar aspectos relativos al cómo un cambio de paradigma está cambiando muchas de las visiones establecidas, de forma que una nueva visión nos ayude a ser mucho más proactivos con las persona con autismo o con cualquier otra alteración del neurodesarrollo.

Debemos empezar a pensar que quizá lo que hasta ahora definíamos como la discapacidad intelectual del otro era más nuestra incapacidad intelectual a la hora de establecer patrones adecuados de aprendizaje o enseñanza.

En resumen, que ya es hora de que nos demos cuenta de que el compromiso intelectual que le complica la vida a muchas personas, quizá esté en nuestro cerebro, vestido de prejuicios o visiones erróneas.

Esto no pretende en ningún caso hacer desaparecer el hecho de que existan personas que presentan un compromiso intelectual.

Y que esto también se dé en personas que tienen autismo, o quizá, en personas que presentan un compromiso intelectual tal que afecta severamente a las áreas de comunicación y sociabilidad y que generan por tanto conductas de tipo autístico.

Lo que realmente se persigue es motivar un cambio en el modelo de pensamiento, en dejar de suspender de antemano a las personas que debido a su diversidad o diferencia son tratadas de forma inadecuada y se pone en duda de forma sostenida su capacidad de aprender.

Creo que es el momento de empezar a poner sobre la mesa la incapacidad de enseñar por encima de la incapacidad de aprender.

Obviamente no todos podemos tener mentes prodigiosas, pero eso no significa que se coarte la capacidad del individuo por el mero hecho de no mostrar un patrón socialmente aceptable en lo que a inteligencia se refiere.

Sobre inteligencia y autismo disponen de diversos artículos con mucha bibliografía que pueden consultar haciendo clic aquí.


Hoy para ilustrar esta propuesta veremos dos casos, uno muy conocido, el otro no tanto, pero que al final nos van a mostrar dos situaciones cuasi idénticas.

Una chica y un chico, ambos con diagnóstico de autismo, que no tienen comunicación verbal funcional, y a quienes se había encasillado en el grupo de discapacidad intelectual, pero que ¡oh! ambos demuestran que la discapacidad intelectual no era la de ellos.

Carly Fleischmann

Carly Fleischmann, fue diagnosticada con autismo severo, sin embargo un día demostró que su severidad no era intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo, demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace mucho, y es que autismo no tiene porque significar discapacidad intelectual.

Ethan

Ethan es un adolescente de 17 años con autismo y apraxia verbal. A la edad de 10, los “expertos” les decían que nunca podría leer, escribir o hacer matemáticas. Hoy, Ethan está haciendo matemáticas avanzadas incluyendo álgebra. Su comprensión de la lectura es increíble y él teclea 65 palabras por minuto. El vídeo dura 12 minutos, está en inglés y con textos en inglés, pero no es muy complicado de entender.

En el pasado se pretendía medir la capacidad intelectual de las personas con autismo por su capacidad de comunicación y expresión verbal, a pesar de que precisamente esa es una de las áreas que suelen estar afectadas en el autismo. Por tanto los porcentajes de discapacidad intelectual eran inmensos. Hoy vemos que no se medía la discapacidad intelectual sino la incapacidad del sistema de medición. Lamentablemente se condenó a una generación completa.

En la actualidad la visión está cambiando, desde familias a profesionales. Incluso a nivel de desarrollo verbal los avances están siendo espectaculares, pero aun falta por convencer a muchos profesionales y familiares de que NUNCA duden de las capacidades de un niño o joven, tener autismo no significa que no aprenda, significa que el maestro tiene ante sí un estupendo acicate y reto profesional, enseñar lo mismo pero de una forma diferente, y así, por el camino descubrirá que enseñar otras cosas de otra forma es tremendamente gratificante.

Immanuel Kant afirmó: “Se mide la inteligencia del individuo por la cantidad de incertidumbres que es capaz de soportar”.

Esto significa que la persona con autismo debe enfrentar una larga lista de incertidumbres y manejar una larga lista de situaciones incomprensibles, y decimos que tienen bajo cociente intelectual, mientras que todo tipo de profesionales son incapaces de enfrentarse a una sola incertidumbre y por tanto recortan y encasillan.

Este debe ser el cambio de concepto, no podemos restringir las posibilidades de alguien por culpa de nuestra incapacidad intelectual. Si una persona es incapaz de ver más allá de sus propias limitaciones intelectuales, no está por tanto autorizada a infringir un daño -posiblemente irreparable- a las posibilidades de otros.

Hagamos que la famosa frase de Wittgenstein “Los límites de mi lenguaje, representan los límites de mi mundo” se convierta en falsa. Expandamos visiones, hablemos de comunicación, de nuevas formas de enseñanza, de dejar de estigmatizar -y en el caso del autismo por partida doble- a las personas con la tan llevada discapacidad intelectual. Porque si nos dejamos llevar por la definición de la RAE sobre inteligencia, francamente, habría que dar tratamiento intensivo a una gran cantidad de personas.

Sobre todo a aquellos que no entienden ni comprenden, a quienes son incapaces de resolver los problemas que nos acucian, a quienes no parecen tener conocimiento, ni habilidades ni nada. A esos sí que habría que cuestionarlos, y no a quienes se les niegan las oportunidades.

FUENTE: AUTISMO DIARIO
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TRILLIZOS AUTISTAS:

Noelia madre de los trillizos explica su vida desde el nacimiento de los trillizos.

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AUTISMO SEVERO: Los grandes desconocidos

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Autismo de Alto Funcionamiento y Asperger no son lo mismo

Pese a que en algunos puntos ambas condiciones se superponen, sin embargo, en los últimos tiempos se han establecido diferencias entre una y otra en distintos aspectos.
Respecto de las habilidades del lenguaje, mientras que en el AAF se encuentra que hay dificultades en el desarrollo de este durante los primeros tres años de vida, con retrasos significativos, poca evolución del lenguaje expresivo, presencia de ecolalia, lenguaje repetitivo, entonación poco enfática, escasa receptividad de la información que provee el interlocutor, aquellos que portan Asperger se caracterizan por no presentar demoras ni retraso en la adquisición del lenguaje, con prosodia anómala, estilo conversacional autorreferente, gran facilidad para expresarse oralmente, verborragia, uso de vocabulario sofisticado y referencias ambiguas a los datos aportados por el otro.


Otra área que muestra diferencias significativas es aquella referida a las habilidades cognitivas y las conductas adaptativas.


En estos ítem, los autistas de alto funcionamiento y los Asperger coinciden en mostrar un desarrollo adecuado de las habilidades cognitivas no verbales, pero en estos últimos también se observa respecto de las verbales.

A su vez, los primeros demuestran un interés muy limitado en la exploración del entorno en los comienzos de la infancia, al tiempo que se observa en ellos un marcado retraso en los logros autonómicos.

Por otro lado, sobresalen en las áreas no verbales de razonamiento, así como en lo referente a capacidades espaciales, la conceptualización no verbal y la memoria visual.


Por su parte, los Asperger se interesan por la exploración de su entorno en sus primeros años, tienden a mostrar una adecuada autosuficiencia y su fuerte está en las áreas verbales (razonamiento, comprensión y vocabulario), con marcada predominancia de la memoria auditiva.


En estos últimos se patentizan las dificultades en la integración viso-motora, percepción espacial, memoria visual y formación de conceptos no verbales, mientras que en los AAF los inconvenientes se asocian más con las cuestiones auditivas y verbales, siendo que su razonamiento y comprensión en este área, junto con la percepción y la memoria auditiva, suelen ser pobres.

El desarrollo motor es otro punto de diferenciación.


En él, los autistas con un alto funcionamiento no muestran retrasos respecto de la población general, suelen ser ágiles, gustar de las actividades físicas, lo que puede derivar, sin embargo, en dificultades motrices en la adolescencia, ello como consecuencia de una imagen corporal anormal y una baja autoestima.


Motrizmente, las personas con Asperger tienden a mostrar alteraciones en el desarrollo desde muy temprano, lo que deriva en que se observe en ellos cierta torpeza y dificultades en la coordinación motora, por lo que no son afectos a participar en actividades físicas. Esos inconvenientes que se observan desde la más tierna edad persisten a lo largo de la adolescencia y, en muchos casos, durante toda la vida.


El de las habilidades sociales y la comprensión social es otro ámbito en el que se observan marcadas diferencias entre unos y otros.


En este aspecto, aquellos autistas de alto rendimiento muestran poco apego hacia la madre desde el comienzo de su vida, lo que se extiende a otros personajes significativos durante el tiempo de crianza. También carecen de interés por sus pares, les falta comprender las emociones que manifiestan las otras personas y no muestran interés por desarrollar interacciones sociales.

Y tampoco son capaces de reconocer sus problemas en este sentido.
Por su parte, los Asperger sí se vinculan fuertemente con la figura materna, muestran interés en la interacción social (aunque de forma frecuentemente inapropiada), se interesan en otros niños pero en forma anómala, pueden llegar a comprender aproximadamente las pistas sociales, tratan de establecer relaciones sociales y tienen cierta tendencia a reconocer sus dificultades y en ocasiones son conscientes de las diferencias con respecto a los demás.


En lo que hace a los patrones repetitivos de conductas, los autistas de alto funcionamiento suelen interesarse hasta en demasía en actividades manipulativas y aquellas que tengan una base viso-espacial. Presentan retraso en el juego imaginativo y simbólico, en su mayoría, al tiempo que suelen ser hábiles musicalmente y en áreas específicas de la ciencia, el arte o los oficios. Suelen presentar exceso y/o exageración en sus movimientos.
A su vez, los Asperger centran su interés más en la acumulación de datos respecto de temas específicos, antes que lanzarse a actividades más relacionadas con lo motriz. Su juego, si bien es imaginativo y simbólico, suele ser solitario, antes que social o interactivo. En lo que respecta a la interacción social, buscan imponer sus intereses a los demás. Raramente muestran exageración o ampulosidad en sus movimientos o estos son repetitivos.


Las que anteceden son las diferencias básicas entre uno y otro grupo, aunque hay que tener en cuenta que, dada la variedad de manifestaciones al interior de cada uno de ellos, existen zonas en las que es posible que las diferencias no sean tan visibles y que algunas características de unos aparezcan en los otros.

Colofón


Aunque no se la reconozca como categoría nosológica y desde ese punto de vista se sostenga que el Autismo de Alto Funcionamiento no existe, que se hable de él en infinidad de textos científicos y de divulgación habla de que quizá debería aceptarse su existencia como una subcategoría dentro del gran paraguas de los Trastornos del Espectro Autista.


En todo caso, más allá de los logros y los progresos que estas personas hagan a lo largo de su vida, es necesario que no se olvide su condición, no para estigmatizarlos y segregarlos, sino para ayudarlos a desarrollar su máximo potencial, que es el fin de toda intervención que se haga sobre cualquier persona, porte o no una discapacidad.

fuente: https://elcisne.org/que-es-el-autismo-de-alto-funcionamiento/

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¿Qué es el autismo de alto funcionamiento?

Ni el DSM, ni el CIE-10, la 10ª versión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades, de la Organización Mundial de la Salud (la 11ª está por ver la luz en estos días) lo reconocen como condición, ni tampoco se trata de una categoría diagnóstica que los especialistas utilicen, sino que es un término que se ha acuñado informalmente para designar a aquellas personas que portan las características principales del Autismo, aunque atenuadas.

Esto es: dichas personas continúan con los problemas de interrelación social, de comunicación, de interpretación de las señales no verbales y toda la gama tan conocida de síntomas que distinguen a los trastornos autistas, pero atenuados.

Y también se señala otro aspecto, que es que su inteligencia se ubica usualmente en niveles similares a los de la población típica, mientras que algunos individuos superan la media, sobre todo en aquellos temas o materias que logran captar su atención, en los cuales se muestran brillantes.


Se ha discutido si el tema de la inteligencia en el Autismo es una nota distintiva o no, sobre todo teniendo en cuenta que los tests que se utilizan usualmente para medirla (más allá de las críticas que se hacen a ellos en sí mismos) suelen implicar un alto grado de estrés para los autistas que se someten a ellos, por lo que se postula que los resultados no serían confiables.


Es por ello que estos rotulados como de alto funcionamiento continúan con los problemas para establecer contacto visual, comunicarse con los demás, captar las señales gestuales y las formas retóricas del habla, les cuesta hacer y mantener amigos y relaciones amorosas, usan muy poco de lo que se conoce como charla social, son devotos de la rutina y del orden, pueden ser reticentes o extremadamente confiados ante extraños, faltos de reglas sociales y todo el bagaje sintomático conocido.


Respecto de su rendimiento escolar y laboral, este abarca un amplio rango, dado que pueden ser extraordinariamente competentes (sobre todo en aquello que logra captar su atención) o fallar en su capacidad de concentración y de respuesta ante situaciones que les resulten desbordantes.


Un dato interesante es que mientras que en el Autismo a secas la proporción de varones supera a la de las mujeres en una proporción aproximada de 4,3 a 1, en el de alto funcionamiento es aun mayor, trepando a 5,5 a 1.


Insistimos en que, pese a que resultan mucho más comunicativos que el resto de sus pares, de todas maneras continúan advirtiéndose deficiencias, que, según las personas y las circunstancias en las que se desenvuelven, son de distinta intensidad.

fuente: https://elcisne.org/que-es-el-autismo-de-alto-funcionamiento/

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COMO MOTIVAR A UNA PERSONA CON AUTISMO

FUENTE: YOUTUBE A lo Aspergiano

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DUELE DIFERENTE EN EL AUTISMO

¿De qué manera se debería entender el “duele diferente” dentro de la hiposensibilidad en los niños con TEA?

Hoy se acepta que las personas con TEA no son insensibles al dolor, pero la expresión del mismo puede ser diferente, en ocasiones reducida, retrasada, como un disconfort sin localización de la fuente del dolor, con ausencia del reflejo de retirada, o con reacciones paradójicas, como las autoagresiones.

A pesar de ello, se sabe que las consecuencias del dolor en el niño con TEA son importantes.

Tiene  una reacción inmediata al dolor y de muy larga duración, mayor que en los niños neurotípicos, por ejemplo, conducta autolesiva inmediata, reacciones conductuales alteradas, alteración en resonancias funcionales y respuestas fisiológicas aumentadas (elevación de la frecuencia cardiaca y del nivel de Beta-endorfinas en plasma).

Pero puede existir una disociación entre las respuestas observables y las respuestas fisiológicas.

fuente: http://elmedicointeractivo.com/el-dolor-en-la-poblacion-con-autismo-es-un-verdadero-reto-poco-investigado-y-muy-debatido/

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¿Cuáles son los cambios más importantes en cuanto a la percepción del dolor en niños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

Los niños con trastorno del espectro del autismo se enfrentan al mundo con patrones de comportamiento, de respuesta y de procesamiento de la información de manera distinta a las demás personas.

Suelen tener problemas con la integración de la información sensorial y del autoconcepto (reconocer lo que les está pasando), lo que les impide una relación optima con el entorno y dificulta entre otras cosas la identificación y expresión de cuándo y dónde sienten dolor.

Pero esto no significa que no les duela. Un estudio reciente de la Federación de Autismo de Castilla y León, realizado en personas con TEA grado moderado/severo, observó cómo a pesar de que un 72,6% de los mismos son incapaces de quejarse ante leves indicios de dolor o malestar (bien sea por la dificultad para reconocer las sensaciones corporales como mensajes de alerta, bien por ausencia de competencias comunicativas), presentan en un porcentaje muy elevado (77,6% de los casos) alteraciones en su comportamiento o en su estado emocional, en estas circunstancias.

Lo que nos sugiere que existe una “falsa tolerancia” ante el dolor, debido a su dificultad en la percepción o en la expresión del mismo. La realidad es que el dolor afecta enormemente a su vida cotidiana, causando sufrimientos innecesarios a ellos y a sus familias.

fuente: http://elmedicointeractivo.com/el-dolor-en-la-poblacion-con-autismo-es-un-verdadero-reto-poco-investigado-y-muy-debatido/

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Tutorial de los Primeros Signos de los Trastornos del Espectro Autista

fuente: YouTube: Kennedy Krieger Institute

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Test para detectar a un Asperger

Fuente : A lo Aspergiano

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5 DETONANTES DE LA ANSIEDAD EN EL AUTISMO

FUENTE: YOU TUBE A LO ASPERGIANO

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Las Estereotipias en las personas con TEA: Consejos para trabajarlas

Las estereotipias o «stimming» (movimiento repetitivo) son habituales en personas con trastornos del espectro del autismo como medio para calmarse o demostrar que están entusiasmados.

Las personas con autismo tienen todos sus sentidos mucho más sensibles,  lo que sumado a  la frustración que les origina el no poder entender determinadas situaciones y comunicar sus necesidades a los demás puede originar sobre todo dos tipos de reacciones: la rabieta o la estereotipia, aunque también nos podemos encontrar con autolesiones, ecolalias, o autoestimulaciones.

Las estereotipias, que es el tema que nos ocupa, son repetitivas y se trata de comportamientos tipificados que no parecen servir para ninguna otra función que la gratificación sensorial.

Cualquier movimiento repetitivo o «stimming» (como balancearse o aletear manos) hace que la mente se «bloquee» ante los estímulos externos, lo que les proporciona senación de control, placer y relajación.

¿Cómo modificar este tipo de comportamientos?

Hoy compartimos con vosotros algunas indicaciones para intentar reducir este tipo de comportamientos. Como cualquier problema de comportamiento, existen varias estrategias que se pueden emplear.

Los procedimientos para administrar los comportamientos pueden separarse en estrategias “Pro-activas” y Reactivas”. El acercamiento más efectivo es una combinación de ambas.

  • Las estrategias Pro-activas le enseñarán comportamientos alternativos que están diseñados para dar al individuo una satisfacción similar a la de la auto-estimulacion. La identificación del comportamiento de reemplazo debe basarse en la identificación de la función del comportamiento autoestimulatorio y ser lo más parecido a éste, en la medida de lo posible, pero mucho más funcional y adaptativo.
  • Los métodos Reactivos serán diseñados para reducir la estereotipia, disminuyendo o eliminando el reforzamiento, construyendo un coste a la respuesta y proveyendo un refuerzo de comportamientos alternativos.

Otras recomendaciones más concretas podrían ser:

1.- Intentar orientar su atención. Cuando la persona con TEA comience con el «stimming» intenta captar su atención con otra cosa. Por ejemplo si agita las manos o da palmadas, puedes ofrecerle algo que se las mantenga ocupadas. Si le gusta saltar apuesta por un paseo a buen ritmo. Intenta llevar contigo alguno de sus objetos o juguetes preferidos para que pueda servir de distracción en un momento dado.

2.- Proporciona un momento específico de «estimulación». Dedica un «momento de estereotipias» dentro de la rutina diaria de la persona con TEA, enséñale cuándo, dónde y durante cuánto tiempo hacerlo. Esto ayudará a reducir la «estimulación» inadecuada. Por ejemplo cuando tenga sobrecarga sensorial puedes proporcionarle entre 10 y 15 minutos de estimulación. Un buen momento podría ser después del colegio, tras una actividad extraescolar o después de realizar alguna otra actividad.

3.- Intenta reducir los elementos estresantes de su entorno. Muchas veces los comportamientos repetitivos son provocados por situaciones que estresan a la persona con TEA. Debes conocer lo que le pone nervioso e intentar minimizarlo en su entorno. Eliminar las cosas que le estresan reducirá su necesidad de estimulación.

fuente: autismomadrid.es

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La alegría obsesiva del Autismo

Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales.

Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias.

Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.

Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.

¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)

Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones.

No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días.

No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.

(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)

Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.

La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría.

Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.

Es hermoso. Es perfecto.

Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz.

Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.

Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.

Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire.

Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.

Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica.

¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.

Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.

Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora.

Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad.

Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.

¿Por qué desean contener algo así?

Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.

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EL AUTISMO A INICIOS DEL XXI. TENDENCIAS DEL DSM

El autismo en los inicios del siglo XXI. Tendencias del DSM.

El DSM 5 va a consolidar conceptualmente el autismo, sustituyendo la denominación actual de trastornos generalizados del desarrollo por la de Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Este cambio de apelativo tiene un alcance que va más allá de una simple adecuación semántica.

Los trastornos generalizados del desarrollo, tal como se contemplan en el DSM-IV-TR, incluyen el trastorno de Rett.

Pero actualmente se conoce lo suficiente sobre este trastorno para ser considerado una enfermedad genética específica cuya relación con el autismo no va más allá de la coincidencia de algunos síntomas.

Por el contrario, no se han encontrado datos genéticos, neurobiológicos o cognitivos que permitan distinguir cualitativamente trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno autista no especificado.

Esta propuesta está generando un intenso debate, centrado en la conveniencia, o no, de mantener el término trastorno de Asperger, cuya homologación dentro de los manuales diagnósticos habrá sido fugaz.

Quizás entró demasiado tarde, cincuenta años después de su descripción, y desaparece demasiado pronto, apenas 20 años después de haber sido incluido en el DSM IV.

El motivo más convincente para incorporar dentro de los TEA, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y los TGD-NOS se sustenta en el hecho de que las diferencias entre los supuestos subtipos de autismo no vienen determinadas por los síntomas específicos del autismo, sino por el nivel intelectual, la afectación del lenguaje, y por otras manifestaciones ajenas al núcleo autista.

El DSM 5 agrupará los criterios de trastorno cualitativo de la relación social y trastorno cualitativo de la comunicación en un solo criterio definido como un déficit persistente en la comunicación social y la interacción social en distintos contextos, no explicable por un retraso general en el desarrollo.

Dentro de este criterio se contemplarán problemas en la reciprocidad social y emocional, déficit en las conductas comunicativas no verbales y dificultades para desarrollar y mantener las relaciones apropiadas al nivel de desarrollo

El tercer criterio del DSM IV-TR (patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados), quedará formulado más o menos igual; sin embargo, se añadirá dentro de este criterio la hipo o hiperreactividad a los estímulos sensoriales o el interés inusual en los aspectos sensoriales del entorno

La necesidad de que antes de los tres años, se debían producir retrasos o alteraciones en una de las tres áreas (interacción social, empleo comunicativo del lenguaje o juego simbólico) se sustituye por la necesidad de que los síntomas estén presentes desde la primera infancia, aunque no puedan percibirse hasta que las demandas sociales excedan la limitación de las capacidades.

El DSM 5 marcará un cambio conceptual, que quizás sea el camino de inicio de un itinerario hacia una interpretación radicalmente distinta de los trastornos mentales (47).

FUENTE: http://scielo.isciii.es

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El autismo en el DSM.

Con el fin de homogeneizar la conceptualización de los trastornos mentales y unificar los criterios diagnósticos entre los profesionales se elaboraron los manuales diagnósticos, la OMS el International Classification of Diseases (ICD) y la American Psychiatric Association el Diagnostics and Statistics Manual of Mental Disorders (DSM).

La primera versión, el DSM-I (41) apareció en el año 1952. Aunque el autismo ya había sido identificado como una entidad específica nueve años antes no fue incluido en esta versión. Los niños de características descritas en el autismo eran diagnosticados como «reacción esquizofrénica de tipo infantil».

El DSM-II (42), aparecido en 1968, tampoco contemplaba el autismo como un diagnóstico específico, sino como una característica propia de la esquizofrenia infantil.

Se puntualizaba: «La condición puede manifestarse por conducta autista, atípica y aislamiento»; y se mencionaba además, la existencia de un fracaso para desarrollar una identidad independiente de la madre.

También hacía referencia a la posible asociación con retraso mental, como una característica adicional.

No fue hasta 1980, con la publicación del DSM-III (43), cuando se incorporó el autismo como categoría diagnóstica específica. Se contemplaba como una entidad única, denominada «autismo infantil».

Para su diagnóstico se requerían seis condiciones, todas las cuales debían estar presentes. La tabla II, muestra los criterios del DSM III, para el autismo infantil.

El DSM III-R (44), aparecido en 1987, supuso una modificación radical, no solo de los criterios sino también de la denominación. Se sustituyó autismo infantil por trastorno autista.

Con ello el autismo quedaba incorporado a la condición de «trastorno» (disorder), término que se usa en los manuales para definir genéricamente los problemas mentales, marcando una distancia conceptual con la terminología propia de los problemas médicos de etiología y fisiopatología conocida total o parcialmente.

Si bien el término «trastorno» es útil para marcar la singularidad de los problemas mentales tal como los contempla el DSM, adolece de una falta de significado conceptual. En el DSM IV-TR (45) se menciona la falta de concreción de «trastorno», por lo cual queda pendiente consensuar una definición coherente con el paradigma hacia donde se van a orientar las nuevas revisiones del DSM (46) (47).

El DSM III-R amplió la versión anterior al delimitar los criterios diagnósticos, cada uno de los cuales era descrito minuciosamente y con gran detalle. Además, se incorporaban al texto ejemplos concretos que aclaraban cuando un criterio se debía considerar positivo.

El DSM III-R contemplaba el autismo como una categoría única, si bien admitía el diagnóstico de autismo atípico, para aquellos casos que aunando características claras de autismo no cumplían todos los criterios.

En los años 1994 y 2000 aparecieron respectivamente el DSM-IV (48) y el DSM IV-TR (Tabla IV), que aunque no planteaban modificaciones sustanciales entre ellos, representaron un nuevo cambio radical.

Por una parte se definieron 5 categorías de autismo: trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Además, se incorporó el término trastornos generalizados del desarrollo (pervasive developmental disorders), como denominación genérica para englobar los subtipos de autismo.

fuente: http://scielo.isciii.es

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Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista, AMI-TEA

El Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista, AMI-TEA, ubicado en el Servicio de Psiquiatría del Niño y el Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, está constituido por un equipo multidisciplinar y coordinado de profesionales sanitarios, que pretenden dar una respuesta eficaz a las necesidades de atención médica que caracterizan a esta población.

Todos ellos cuentan con una amplia especialización y experiencia clínica en la identificación y tratamiento de los TEA.


Los objetivos del Programa AMI-TEA son facilitar el acceso a las personas con un diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo a los servicios sanitarios y a los procesos dependientes derivados de ellos, así como la coordinación con los recursos no sanitarios.

Para ello, el Programa prevé las siguientes funciones y servicios:

  • Diagnóstico diferencial orgánico.
  • Evaluación/ descarte orgánico de descompensaciones conductuales.
  • Realización de pruebas complementarias.
  • Atención a problemas relacionados con el funcionamiento de la vida diaria: alimentación, sueño, control de salud dental.
  • Derivación, coordinación y seguimiento de patologías que precisen la intervención de otras especialidades médicas (neurología, odontología, ginecología, otorrinolaringología, oftalmología, nutrición y dietética, gastroenterología, etc.)
  • Facilitar la gestión de las citas, reducir los tiempos de espera y, si fuese necesario, realizar el correspondiente acompañamiento.
  • Control y seguimiento farmacológico de los síntomas que lo precisen.
  • Revisiones periódicas y seguimiento a demanda.
  • Coordinación con las Asociaciones y Centros Específicos en temas relacionados con la salud física de los individuos TEA.

La inclusión de un paciente en el Programa AMI-TEA se realiza a través de derivación del médico de atención primaria o de cualquier otro médico de los servicios públicos de salud. Este volante deberá ir acompañado de un informe donde se especifique el diagnóstico.

Tras haber recibido la notificación de la necesidad de atención de un paciente en el Programa y haber establecido la prioridad de atención, se coordinará el registro y citación del paciente.

La familia no necesitará acudir personalmente al hospital para que el paciente sea citado.

Para cualquier información, contactar con:

Coordinación asistencial/Enfermería: 91 426 93 96 – 638 215 781 (José Romo)
Email: amitea.hgugm@salud.madrid.org 

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Neurexinas y autismo

Thomas C. Südhof (Gotinga, Alemania; 22 de diciembre de 1955) es un neurobiólogo galardonado en el año 2013 con el premio Nobel de Medicina por sus estudios sobre el tráfico de vesículas en la célula.

Südhof acaba de publicar un artículo en la revista Cell, una de las mejores del mundo, sobre las neurexinas, unas de las proteínas más interesantes en la investigación sobre el autismo.

Las sinapsis son estructuras de unión y comunicación entre neuronas. Están formados por un elemento presináptico y un elemento postsináptico, partes de dos neuronas diferentes. Es decir, en la sinapsis la información salta de una neurona a otra y la segunda queda excitada, inhibida o igual, en función de la acción de la primera.

Las sinapsis permiten la transmisión y computación de información, haciendo que las neuronas se conecten en billones de circuitos, redes que presentan numerosos solapamientos y que están intensamente interdigitadas unas con otras.

Cómo de esa maraña increíble surgen pensamientos, sentimientos, memorias, es una de las cuestiones más asombrosas de la biología moderna

Durante el desarrollo, las neuronas nacen, migran y extienden sus axones, a menudo a través de largas distancias hasta alcanzar sus dianas específicas. Entonces estos axones forman sinapsis sobre estas otras neuronas postsinápticas y van formando los circuitos neuronales.

La formación de sinapsis tiene tres componentes básicos: reconocimiento de la célula diana, organización de los componentes básicos de la sinapsis tales como vesículas sinápticas y zonas activas y, finalmente, la especificación de las propiedades de la sinapsis, tales como identidad del transmisor, probabilidad de liberación de vesículas, composición de la zona receptora postsináptica o competencia para plasticidad a corto y largo plazo.

La formación de sinapsis va seguida muy frecuentemente de la eliminación de la sinapsis lo que hace que haya una renovación constante y que se produzcan muchas más sinapsis de las que finalmente existen: en la adolescencia el 40-50% de las sinapsis son eliminadas.

La formación de sinapsis, por otro lado, no muestra un único «producto terminado» sino que se genera un continuo de estados sinápticos desde un contacto inicial hasta distintos tipos de sinapsis maduras.

Es un patrón espacial curioso: la neurogénesis de neuronas de proyección y la formación de vías axonales a larga distancia son fenómenos restringidos a las etapas del desarrollo mientras que las sinapsis son formadas y eliminadas durante toda la vida. 

Las neuronas pierden entre un 5 y un 10% de las sinapsis cada mes dependiendo de la edad del animal y el tipo de neurona, pero algunas llegan a reemplazar a un 40% de las sinapsis cada mes (por ejemplo las sinapsis de las neuronas de capa VI sobre las capas I y II de la corteza sensorial del ratón).

Las sinapsis recién formadas son menos estables que las sinapsis maduras y son aquellas las que se recambian normalmente. Aunque hay una cierta dependencia de la actividad, en realidad es un efecto muy bajo y la importancia de la actividad de un circuito sobre la formación y eliminación de sinapsis es sorprendentemente modesta.

Por otro lado las sinapsis son asombrosamente plásticas pueden cambiar no solo su fuerza sino también, por ejemplo, el neurotransmisor que están liberando.

Hay dos características de los circuitos neuronales que son llamativas. 

La primera es que el mapa de las conexiones sinápticas de un circuito determinado (el diagrama de cableado) no permite predecir las relaciones de entradas y salidas porque las sinapsis tienen propiedades plásticas y diversas. Es decir, las sinapsis no son unidades lineales de información y procesan de manera específica la información codificada por los patrones de disparo de la neurona presináptica.

Esta transformación de los potenciales de acción de la neurona presináptica en las señales de la neurona postsináptica en los miles de sinapsis de entrada y de salida de una neurona varía dramáticamente entre diferentes sinapsis en función de sus propiedades y de su plasticidad y,  además, es modulada por señales difusibles (por ejemplo, los endocannabinoides) y por entradas moduladores (p.e. la dopamina y la serotonina).

El resultado es que una neurona integra señales múltiples en un patrón de descarga de potenciales de acción, que a su vez es transformado en una señal de salida que no solo varía entre distintas neuronas sino también entre los miles de sinapsis de una misma neurona.

Lo segundo es que la mayoría de las neuronas del encéfalo participan simultáneamente en muchos circuitos diferentes, no solo en uno, y suele ser muy difícil identificar los distintos circuitos en los que participa una neurona determinada.

El enfoque habitual para analizar circuitos es monitorizar la actividad de un tipo determinado de neuronas durante un comportamiento concreto, determinar los efectos sobre ese comportamiento de silenciar o activar estas neuronas y, en tercer lugar, cartografiar las conexiones sinápticas de las neuronas analizadas.

Sin embargo, los datos que conseguimos con estas estrategias experimentales no nos permiten entender cómo funciona una sinapsis dentro de un circuito neuronal ni saber qué hacen otras neuronas del circuito y cómo contribuye cada sinapsis de cada neurona a ese comportamiento.

Südhof plantea que el establecimiento, propiedades y dinámica de las sinapsis están gobernadas por una lógica molecular que es controlada por distintas moléculas de señalización transsináptica; es decir, hay elementos pre y postsinápticos que se enlazan entre sí y eso determina dónde se forma una sinapsis, entre qué neuronas, cómo actúa esa sinapsis y qué resulta de su acción en la neurona postsináptica. Südhof se centra en esta revisión en las neurexinas por tres razones:

Son las moléculas de la sinapsis de las que hay más estudios en profundidad; son un elemento fundamental en distintos trastornos incluido el autismo y, tercero, pueden ser un ejemplo perfecto del conjunto de las interacciones sinápticas. Las neurexinas tienen un dominio extracellar que interacciona con otras proteínas en la hendidura sináptica, en particular con las neuroliginas. La neurexina y la neuroligina «se dan la mano» lo que establece la conexión entre las dos neuronas y la formación de una sinapsis.

Las neurexinas son proteínas muy conservadas durante la evolución que se expresan en miles de isoformas diferente por un splicing alternativo.

 Es decir, en condiciones «básicas», un gen de ADN, genera un ARN mensajero, que se traduce a una proteína. Pero para algunos genes, incluidos los tres que en mamíferos codifican las neurexinas, el ARN mensajero es procesado de muchas maneras diferentes, se le hacen distintos cortes que eliminan parte de la secuencia y el resultado es que las proteínas que se forman con esos ARNm alternativos son distintas, lo que hemos denominado isoformas.

La enorme variedad de neurexinas es un componente central de ese código dinámico de las sinapsis. Además, las neurexinas son presinápticas y se pueden unir a distintos elementos postsinápticos, regulando de este modo las propiedades de la sinapsis. Entre los distintos tipos de ligandos postsinápticos están las neuroliginas, los complejos cerebelina/GluD y las latrofilinas. Estas uniones modulan la relación entre las entradas y las salidas de los circuitos neuronales de los que forman parte.

Las neurexinas son el núcleo de una red de señalización transsináptica que controla las propiedades de la sinapsis y de esta manera determinan las respuestas exactas de las sinapsis a los patrones de potenciales de acción de una neurona y de un circuito y que además son vulnerables y tienen que ver con la aparición de un autismo. En 2007 se hizo un estudio del ADN de 1168 familias donde había al menos un caso de autismo y se encontró la implicación de una región del

cromosoma 11 donde está el gen neurexin I, que tiene un papel activo durante el desarrollo temprano del cerebro.

Los avances recientes en micromatrices y secuenciación de ADN, combinados con la colaboración de pacientes y sus familias, han permitido una mirada como nunca antes se había logrado sobre la base genética y molecular de los trastornos neurales. Estos estudios han generado tres descubrimientos sorprendentes: primero que el genoma humano es llamativamente fluido.

Un ejemplo es la presencia de delecciones y duplicaciones del ADN, que generan las llamadas variaciones en el número de copias (VNC) que se producen de forma habitual en cada nueva generación, produciendo una dinámica genética que nadie esperaba.

En segundo lugar, mutaciones en muchos genes diferentes predisponen para muchos trastornos neurales, probablemente cientos de genes en los casos del autismo y la esquizofrenia.

Tercero, para muchas mutaciones, las presentaciones clínicas varían mucho de una persona afectada a otra a pesar de tener una mutación similar. 

Hay también problemas: a menudo se encuentra que una mutación va asociada a una enfermedad pero se le da menos importancia cuando se ve que también está asociada a otros trastornos cuando debería considerarse una señal de que puede haber algún paso común afectado y ese gen debería recibir más y no menos interés. Otro problema es que muchos estudios abordan un trastorno con una técnica, por ejemplo un análisis con micromatrices para detectar VNC o una secuenciación del exoma para detectar mutaciones puntuales en vez de intentar barrer sistemáticamente el genoma de una población de pacientes con un abordaje experimental que use múltiples técnicas.

Eso evitaría la situación en la que nos encontramos donde es a menudo difícil comparar los resultados de unos estudios con otros.

Finalmente en muchos de los genes identificados no se conoce su función con lo que nos encontramos en la situación de intentar evaluar la importancia de las mutaciones y las relaciones entre los genes afectados sin tener datos directos. 

Quizá el camino es aceptar que la lista de genes es solo un primer paso y que las discusiones y elucubraciones sobre su importancia deben postponerse hasta que tengamos una imagen más completa del paisaje genético de un trastorno como el autismo.

fuente: https://jralonso.es/2017/11/06/neurexinas-y-autismo/

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Aumenta la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo en EE.UU., según los CDC

Aproximadamente 1 de cada 59 niños de 8 años en Estados Unidos tiene un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo, estimándose una prevalencia de 1,7% frente al 1,5% señalado en el informe previo publicado en 2016.

Así lo indican los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) en su última actualización bienal de la prevalencia estimada para los Trastornos del Espectro del Autismo en Estados Unidos.

El informe ha sido llevado a cabo por la Red de Vigilancia del Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés), un sistema de seguimiento que proporciona estimaciones relativas a la prevalencia de los trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y otros problemas del desarrollo en niños y niñas de 8 años, pertenecientes a once estados americanos.

Cabe señalar -tal y como indica la CDC-, que la Red ADDM no es una muestra representativa de los Estados Unidos (constituye el 8% de la población total), sino una “mirada minuciosa al autismo en estas comunidades específicas”.

La información obtenida –correspondiente al año 2014- proviene de centros de salud, datos del sistema educativo y programas específicos que atienden a niños y niñas con discapacidad, y se basa en los criterios de diagnóstico del DSM-IV-TR y DSM 5.

A continuación, resumimos los principales resultados publicados por los CDC:

  • Atendiendo a los datos obtenidos a partir de la muestra seleccionada, se estima una prevalencia de 1 niño/a de cada 59 a la edad de ocho años, lo que supone un incremento respecto al anterior estudio de datos de 2012, que estimaba una prevalencia de 1 entre 68.
  • En general, se detectan variaciones en las estimaciones de prevalencia de TEA entre diferentes comunidades, de 13.1 a 29.3 por cada 1.000 niños de 8 años. Asimismo, se observan variaciones en las estimaciones de prevalencia en función del género y el grupo racial/etnia.
  • Las diferencias observadas en el número de niños y niñas diagnosticados se están reduciendo, lo que, a juicio de los autores del estudio, puede deberse a una mejora en la identificación del TEA en niñas.
  • El 31% de los niños con TEA se clasificó en el rango de discapacidad intelectual (CI <70), el 25% se situaba en el rango límite (CI 71-85) y El 44% puntuó por encima del promedio (CI> 85).
  • Las cifras demuestran que es necesario emprender más acciones para identificar a los niños con autismo a una edad más temprana y remitirlos a los servicios de intervención temprana: la edad media de diagnóstico continúa siendo de más de cuatro años. Aunque en el 85% de los casos, las familias habían manifestado su preocupación por el desarrollo de su hijo/a cuando tenía 36 meses de edad, solo en el 42% de las situaciones se realizó una evaluación del desarrollo antes de esa edad. En opinión de los autores del informe, la demora entre el momento en que surge la primera preocupación y el momento en que se hace la primera evaluación podría afectar cuándo los niños con autismo podrían comenzar a recibir los servicios que necesitan.
  • Los datos ponen de relieve la necesidad de servicios especializados de tipo conductual, educativo, residencial y ocupacional para las personas con TEA a lo largo de su ciclo vital, así como la trascendencia de una mayor investigación en los factores de riesgo tanto genéticos como no genéticos.

El informe está dirigido a psicólogos, psicólogos educativos, educadores, pediatras, investigadores, responsables de la formulación de políticas y administradores de programas que trabajan para comprender y abordar las necesidades de las personas con TEA y sus familias.

Sus conclusiones se pueden utilizar a la hora de planificar servicios, guiar la investigación de factores de riesgo e intervenciones eficaces, e informar políticas que promuevan mejores resultados en entornos de salud y educación.

Según han adelantado los CDC, el próximo informe de la Red ADDM agregará datos de niños que tenían 8 años de edad en el 2016, y se realizará un seguimiento sobre la tendencia de la prevalencia de los TEA y si se están implementando acciones en pro de la mejora de la identificación temprana del Autismo.

Fuente:

Baio, Wiggins, L., Christensen, D.L., Maenner, M.J., Daniels, J., Warren, Z., Kurzius-Spencer, M., et al. (2018). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years-Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. Centre for Disease Control and Prevention. Surveillance Summaries/April 27, 2018/67(6); 1–23.

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