Las Estereotipias en las personas con TEA: Consejos para trabajarlas

Las estereotipias o «stimming» (movimiento repetitivo) son habituales en personas con trastornos del espectro del autismo como medio para calmarse o demostrar que están entusiasmados.

Las personas con autismo tienen todos sus sentidos mucho más sensibles,  lo que sumado a  la frustración que les origina el no poder entender determinadas situaciones y comunicar sus necesidades a los demás puede originar sobre todo dos tipos de reacciones: la rabieta o la estereotipia, aunque también nos podemos encontrar con autolesiones, ecolalias, o autoestimulaciones.

Las estereotipias, que es el tema que nos ocupa, son repetitivas y se trata de comportamientos tipificados que no parecen servir para ninguna otra función que la gratificación sensorial.

Cualquier movimiento repetitivo o «stimming» (como balancearse o aletear manos) hace que la mente se «bloquee» ante los estímulos externos, lo que les proporciona senación de control, placer y relajación.

¿Cómo modificar este tipo de comportamientos?

Hoy compartimos con vosotros algunas indicaciones para intentar reducir este tipo de comportamientos. Como cualquier problema de comportamiento, existen varias estrategias que se pueden emplear.

Los procedimientos para administrar los comportamientos pueden separarse en estrategias “Pro-activas” y Reactivas”. El acercamiento más efectivo es una combinación de ambas.

  • Las estrategias Pro-activas le enseñarán comportamientos alternativos que están diseñados para dar al individuo una satisfacción similar a la de la auto-estimulacion. La identificación del comportamiento de reemplazo debe basarse en la identificación de la función del comportamiento autoestimulatorio y ser lo más parecido a éste, en la medida de lo posible, pero mucho más funcional y adaptativo.
  • Los métodos Reactivos serán diseñados para reducir la estereotipia, disminuyendo o eliminando el reforzamiento, construyendo un coste a la respuesta y proveyendo un refuerzo de comportamientos alternativos.

Otras recomendaciones más concretas podrían ser:

1.- Intentar orientar su atención. Cuando la persona con TEA comience con el «stimming» intenta captar su atención con otra cosa. Por ejemplo si agita las manos o da palmadas, puedes ofrecerle algo que se las mantenga ocupadas. Si le gusta saltar apuesta por un paseo a buen ritmo. Intenta llevar contigo alguno de sus objetos o juguetes preferidos para que pueda servir de distracción en un momento dado.

2.- Proporciona un momento específico de «estimulación». Dedica un «momento de estereotipias» dentro de la rutina diaria de la persona con TEA, enséñale cuándo, dónde y durante cuánto tiempo hacerlo. Esto ayudará a reducir la «estimulación» inadecuada. Por ejemplo cuando tenga sobrecarga sensorial puedes proporcionarle entre 10 y 15 minutos de estimulación. Un buen momento podría ser después del colegio, tras una actividad extraescolar o después de realizar alguna otra actividad.

3.- Intenta reducir los elementos estresantes de su entorno. Muchas veces los comportamientos repetitivos son provocados por situaciones que estresan a la persona con TEA. Debes conocer lo que le pone nervioso e intentar minimizarlo en su entorno. Eliminar las cosas que le estresan reducirá su necesidad de estimulación.

fuente: autismomadrid.es

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La alegría obsesiva del Autismo

Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales.

Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias.

Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.

Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.

¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)

Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones.

No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días.

No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.

(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)

Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.

La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría.

Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.

Es hermoso. Es perfecto.

Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz.

Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.

Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.

Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire.

Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.

Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica.

¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.

Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.

Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora.

Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad.

Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.

¿Por qué desean contener algo así?

Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.

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EL AUTISMO A INICIOS DEL XXI. TENDENCIAS DEL DSM

El autismo en los inicios del siglo XXI. Tendencias del DSM.

El DSM 5 va a consolidar conceptualmente el autismo, sustituyendo la denominación actual de trastornos generalizados del desarrollo por la de Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Este cambio de apelativo tiene un alcance que va más allá de una simple adecuación semántica.

Los trastornos generalizados del desarrollo, tal como se contemplan en el DSM-IV-TR, incluyen el trastorno de Rett.

Pero actualmente se conoce lo suficiente sobre este trastorno para ser considerado una enfermedad genética específica cuya relación con el autismo no va más allá de la coincidencia de algunos síntomas.

Por el contrario, no se han encontrado datos genéticos, neurobiológicos o cognitivos que permitan distinguir cualitativamente trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno autista no especificado.

Esta propuesta está generando un intenso debate, centrado en la conveniencia, o no, de mantener el término trastorno de Asperger, cuya homologación dentro de los manuales diagnósticos habrá sido fugaz.

Quizás entró demasiado tarde, cincuenta años después de su descripción, y desaparece demasiado pronto, apenas 20 años después de haber sido incluido en el DSM IV.

El motivo más convincente para incorporar dentro de los TEA, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y los TGD-NOS se sustenta en el hecho de que las diferencias entre los supuestos subtipos de autismo no vienen determinadas por los síntomas específicos del autismo, sino por el nivel intelectual, la afectación del lenguaje, y por otras manifestaciones ajenas al núcleo autista.

El DSM 5 agrupará los criterios de trastorno cualitativo de la relación social y trastorno cualitativo de la comunicación en un solo criterio definido como un déficit persistente en la comunicación social y la interacción social en distintos contextos, no explicable por un retraso general en el desarrollo.

Dentro de este criterio se contemplarán problemas en la reciprocidad social y emocional, déficit en las conductas comunicativas no verbales y dificultades para desarrollar y mantener las relaciones apropiadas al nivel de desarrollo

El tercer criterio del DSM IV-TR (patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados), quedará formulado más o menos igual; sin embargo, se añadirá dentro de este criterio la hipo o hiperreactividad a los estímulos sensoriales o el interés inusual en los aspectos sensoriales del entorno

La necesidad de que antes de los tres años, se debían producir retrasos o alteraciones en una de las tres áreas (interacción social, empleo comunicativo del lenguaje o juego simbólico) se sustituye por la necesidad de que los síntomas estén presentes desde la primera infancia, aunque no puedan percibirse hasta que las demandas sociales excedan la limitación de las capacidades.

El DSM 5 marcará un cambio conceptual, que quizás sea el camino de inicio de un itinerario hacia una interpretación radicalmente distinta de los trastornos mentales (47).

FUENTE: http://scielo.isciii.es

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El autismo en el DSM.

Con el fin de homogeneizar la conceptualización de los trastornos mentales y unificar los criterios diagnósticos entre los profesionales se elaboraron los manuales diagnósticos, la OMS el International Classification of Diseases (ICD) y la American Psychiatric Association el Diagnostics and Statistics Manual of Mental Disorders (DSM).

La primera versión, el DSM-I (41) apareció en el año 1952. Aunque el autismo ya había sido identificado como una entidad específica nueve años antes no fue incluido en esta versión. Los niños de características descritas en el autismo eran diagnosticados como «reacción esquizofrénica de tipo infantil».

El DSM-II (42), aparecido en 1968, tampoco contemplaba el autismo como un diagnóstico específico, sino como una característica propia de la esquizofrenia infantil.

Se puntualizaba: «La condición puede manifestarse por conducta autista, atípica y aislamiento»; y se mencionaba además, la existencia de un fracaso para desarrollar una identidad independiente de la madre.

También hacía referencia a la posible asociación con retraso mental, como una característica adicional.

No fue hasta 1980, con la publicación del DSM-III (43), cuando se incorporó el autismo como categoría diagnóstica específica. Se contemplaba como una entidad única, denominada «autismo infantil».

Para su diagnóstico se requerían seis condiciones, todas las cuales debían estar presentes. La tabla II, muestra los criterios del DSM III, para el autismo infantil.

El DSM III-R (44), aparecido en 1987, supuso una modificación radical, no solo de los criterios sino también de la denominación. Se sustituyó autismo infantil por trastorno autista.

Con ello el autismo quedaba incorporado a la condición de «trastorno» (disorder), término que se usa en los manuales para definir genéricamente los problemas mentales, marcando una distancia conceptual con la terminología propia de los problemas médicos de etiología y fisiopatología conocida total o parcialmente.

Si bien el término «trastorno» es útil para marcar la singularidad de los problemas mentales tal como los contempla el DSM, adolece de una falta de significado conceptual. En el DSM IV-TR (45) se menciona la falta de concreción de «trastorno», por lo cual queda pendiente consensuar una definición coherente con el paradigma hacia donde se van a orientar las nuevas revisiones del DSM (46) (47).

El DSM III-R amplió la versión anterior al delimitar los criterios diagnósticos, cada uno de los cuales era descrito minuciosamente y con gran detalle. Además, se incorporaban al texto ejemplos concretos que aclaraban cuando un criterio se debía considerar positivo.

El DSM III-R contemplaba el autismo como una categoría única, si bien admitía el diagnóstico de autismo atípico, para aquellos casos que aunando características claras de autismo no cumplían todos los criterios.

En los años 1994 y 2000 aparecieron respectivamente el DSM-IV (48) y el DSM IV-TR (Tabla IV), que aunque no planteaban modificaciones sustanciales entre ellos, representaron un nuevo cambio radical.

Por una parte se definieron 5 categorías de autismo: trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Además, se incorporó el término trastornos generalizados del desarrollo (pervasive developmental disorders), como denominación genérica para englobar los subtipos de autismo.

fuente: http://scielo.isciii.es

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Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista, AMI-TEA

El Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista, AMI-TEA, ubicado en el Servicio de Psiquiatría del Niño y el Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, está constituido por un equipo multidisciplinar y coordinado de profesionales sanitarios, que pretenden dar una respuesta eficaz a las necesidades de atención médica que caracterizan a esta población.

Todos ellos cuentan con una amplia especialización y experiencia clínica en la identificación y tratamiento de los TEA.


Los objetivos del Programa AMI-TEA son facilitar el acceso a las personas con un diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo a los servicios sanitarios y a los procesos dependientes derivados de ellos, así como la coordinación con los recursos no sanitarios.

Para ello, el Programa prevé las siguientes funciones y servicios:

  • Diagnóstico diferencial orgánico.
  • Evaluación/ descarte orgánico de descompensaciones conductuales.
  • Realización de pruebas complementarias.
  • Atención a problemas relacionados con el funcionamiento de la vida diaria: alimentación, sueño, control de salud dental.
  • Derivación, coordinación y seguimiento de patologías que precisen la intervención de otras especialidades médicas (neurología, odontología, ginecología, otorrinolaringología, oftalmología, nutrición y dietética, gastroenterología, etc.)
  • Facilitar la gestión de las citas, reducir los tiempos de espera y, si fuese necesario, realizar el correspondiente acompañamiento.
  • Control y seguimiento farmacológico de los síntomas que lo precisen.
  • Revisiones periódicas y seguimiento a demanda.
  • Coordinación con las Asociaciones y Centros Específicos en temas relacionados con la salud física de los individuos TEA.

La inclusión de un paciente en el Programa AMI-TEA se realiza a través de derivación del médico de atención primaria o de cualquier otro médico de los servicios públicos de salud. Este volante deberá ir acompañado de un informe donde se especifique el diagnóstico.

Tras haber recibido la notificación de la necesidad de atención de un paciente en el Programa y haber establecido la prioridad de atención, se coordinará el registro y citación del paciente.

La familia no necesitará acudir personalmente al hospital para que el paciente sea citado.

Para cualquier información, contactar con:

Coordinación asistencial/Enfermería: 91 426 93 96 – 638 215 781 (José Romo)
Email: amitea.hgugm@salud.madrid.org 

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Neurexinas y autismo

Thomas C. Südhof (Gotinga, Alemania; 22 de diciembre de 1955) es un neurobiólogo galardonado en el año 2013 con el premio Nobel de Medicina por sus estudios sobre el tráfico de vesículas en la célula.

Südhof acaba de publicar un artículo en la revista Cell, una de las mejores del mundo, sobre las neurexinas, unas de las proteínas más interesantes en la investigación sobre el autismo.

Las sinapsis son estructuras de unión y comunicación entre neuronas. Están formados por un elemento presináptico y un elemento postsináptico, partes de dos neuronas diferentes. Es decir, en la sinapsis la información salta de una neurona a otra y la segunda queda excitada, inhibida o igual, en función de la acción de la primera.

Las sinapsis permiten la transmisión y computación de información, haciendo que las neuronas se conecten en billones de circuitos, redes que presentan numerosos solapamientos y que están intensamente interdigitadas unas con otras.

Cómo de esa maraña increíble surgen pensamientos, sentimientos, memorias, es una de las cuestiones más asombrosas de la biología moderna

Durante el desarrollo, las neuronas nacen, migran y extienden sus axones, a menudo a través de largas distancias hasta alcanzar sus dianas específicas. Entonces estos axones forman sinapsis sobre estas otras neuronas postsinápticas y van formando los circuitos neuronales.

La formación de sinapsis tiene tres componentes básicos: reconocimiento de la célula diana, organización de los componentes básicos de la sinapsis tales como vesículas sinápticas y zonas activas y, finalmente, la especificación de las propiedades de la sinapsis, tales como identidad del transmisor, probabilidad de liberación de vesículas, composición de la zona receptora postsináptica o competencia para plasticidad a corto y largo plazo.

La formación de sinapsis va seguida muy frecuentemente de la eliminación de la sinapsis lo que hace que haya una renovación constante y que se produzcan muchas más sinapsis de las que finalmente existen: en la adolescencia el 40-50% de las sinapsis son eliminadas.

La formación de sinapsis, por otro lado, no muestra un único «producto terminado» sino que se genera un continuo de estados sinápticos desde un contacto inicial hasta distintos tipos de sinapsis maduras.

Es un patrón espacial curioso: la neurogénesis de neuronas de proyección y la formación de vías axonales a larga distancia son fenómenos restringidos a las etapas del desarrollo mientras que las sinapsis son formadas y eliminadas durante toda la vida. 

Las neuronas pierden entre un 5 y un 10% de las sinapsis cada mes dependiendo de la edad del animal y el tipo de neurona, pero algunas llegan a reemplazar a un 40% de las sinapsis cada mes (por ejemplo las sinapsis de las neuronas de capa VI sobre las capas I y II de la corteza sensorial del ratón).

Las sinapsis recién formadas son menos estables que las sinapsis maduras y son aquellas las que se recambian normalmente. Aunque hay una cierta dependencia de la actividad, en realidad es un efecto muy bajo y la importancia de la actividad de un circuito sobre la formación y eliminación de sinapsis es sorprendentemente modesta.

Por otro lado las sinapsis son asombrosamente plásticas pueden cambiar no solo su fuerza sino también, por ejemplo, el neurotransmisor que están liberando.

Hay dos características de los circuitos neuronales que son llamativas. 

La primera es que el mapa de las conexiones sinápticas de un circuito determinado (el diagrama de cableado) no permite predecir las relaciones de entradas y salidas porque las sinapsis tienen propiedades plásticas y diversas. Es decir, las sinapsis no son unidades lineales de información y procesan de manera específica la información codificada por los patrones de disparo de la neurona presináptica.

Esta transformación de los potenciales de acción de la neurona presináptica en las señales de la neurona postsináptica en los miles de sinapsis de entrada y de salida de una neurona varía dramáticamente entre diferentes sinapsis en función de sus propiedades y de su plasticidad y,  además, es modulada por señales difusibles (por ejemplo, los endocannabinoides) y por entradas moduladores (p.e. la dopamina y la serotonina).

El resultado es que una neurona integra señales múltiples en un patrón de descarga de potenciales de acción, que a su vez es transformado en una señal de salida que no solo varía entre distintas neuronas sino también entre los miles de sinapsis de una misma neurona.

Lo segundo es que la mayoría de las neuronas del encéfalo participan simultáneamente en muchos circuitos diferentes, no solo en uno, y suele ser muy difícil identificar los distintos circuitos en los que participa una neurona determinada.

El enfoque habitual para analizar circuitos es monitorizar la actividad de un tipo determinado de neuronas durante un comportamiento concreto, determinar los efectos sobre ese comportamiento de silenciar o activar estas neuronas y, en tercer lugar, cartografiar las conexiones sinápticas de las neuronas analizadas.

Sin embargo, los datos que conseguimos con estas estrategias experimentales no nos permiten entender cómo funciona una sinapsis dentro de un circuito neuronal ni saber qué hacen otras neuronas del circuito y cómo contribuye cada sinapsis de cada neurona a ese comportamiento.

Südhof plantea que el establecimiento, propiedades y dinámica de las sinapsis están gobernadas por una lógica molecular que es controlada por distintas moléculas de señalización transsináptica; es decir, hay elementos pre y postsinápticos que se enlazan entre sí y eso determina dónde se forma una sinapsis, entre qué neuronas, cómo actúa esa sinapsis y qué resulta de su acción en la neurona postsináptica. Südhof se centra en esta revisión en las neurexinas por tres razones:

Son las moléculas de la sinapsis de las que hay más estudios en profundidad; son un elemento fundamental en distintos trastornos incluido el autismo y, tercero, pueden ser un ejemplo perfecto del conjunto de las interacciones sinápticas. Las neurexinas tienen un dominio extracellar que interacciona con otras proteínas en la hendidura sináptica, en particular con las neuroliginas. La neurexina y la neuroligina «se dan la mano» lo que establece la conexión entre las dos neuronas y la formación de una sinapsis.

Las neurexinas son proteínas muy conservadas durante la evolución que se expresan en miles de isoformas diferente por un splicing alternativo.

 Es decir, en condiciones «básicas», un gen de ADN, genera un ARN mensajero, que se traduce a una proteína. Pero para algunos genes, incluidos los tres que en mamíferos codifican las neurexinas, el ARN mensajero es procesado de muchas maneras diferentes, se le hacen distintos cortes que eliminan parte de la secuencia y el resultado es que las proteínas que se forman con esos ARNm alternativos son distintas, lo que hemos denominado isoformas.

La enorme variedad de neurexinas es un componente central de ese código dinámico de las sinapsis. Además, las neurexinas son presinápticas y se pueden unir a distintos elementos postsinápticos, regulando de este modo las propiedades de la sinapsis. Entre los distintos tipos de ligandos postsinápticos están las neuroliginas, los complejos cerebelina/GluD y las latrofilinas. Estas uniones modulan la relación entre las entradas y las salidas de los circuitos neuronales de los que forman parte.

Las neurexinas son el núcleo de una red de señalización transsináptica que controla las propiedades de la sinapsis y de esta manera determinan las respuestas exactas de las sinapsis a los patrones de potenciales de acción de una neurona y de un circuito y que además son vulnerables y tienen que ver con la aparición de un autismo. En 2007 se hizo un estudio del ADN de 1168 familias donde había al menos un caso de autismo y se encontró la implicación de una región del

cromosoma 11 donde está el gen neurexin I, que tiene un papel activo durante el desarrollo temprano del cerebro.

Los avances recientes en micromatrices y secuenciación de ADN, combinados con la colaboración de pacientes y sus familias, han permitido una mirada como nunca antes se había logrado sobre la base genética y molecular de los trastornos neurales. Estos estudios han generado tres descubrimientos sorprendentes: primero que el genoma humano es llamativamente fluido.

Un ejemplo es la presencia de delecciones y duplicaciones del ADN, que generan las llamadas variaciones en el número de copias (VNC) que se producen de forma habitual en cada nueva generación, produciendo una dinámica genética que nadie esperaba.

En segundo lugar, mutaciones en muchos genes diferentes predisponen para muchos trastornos neurales, probablemente cientos de genes en los casos del autismo y la esquizofrenia.

Tercero, para muchas mutaciones, las presentaciones clínicas varían mucho de una persona afectada a otra a pesar de tener una mutación similar. 

Hay también problemas: a menudo se encuentra que una mutación va asociada a una enfermedad pero se le da menos importancia cuando se ve que también está asociada a otros trastornos cuando debería considerarse una señal de que puede haber algún paso común afectado y ese gen debería recibir más y no menos interés. Otro problema es que muchos estudios abordan un trastorno con una técnica, por ejemplo un análisis con micromatrices para detectar VNC o una secuenciación del exoma para detectar mutaciones puntuales en vez de intentar barrer sistemáticamente el genoma de una población de pacientes con un abordaje experimental que use múltiples técnicas.

Eso evitaría la situación en la que nos encontramos donde es a menudo difícil comparar los resultados de unos estudios con otros.

Finalmente en muchos de los genes identificados no se conoce su función con lo que nos encontramos en la situación de intentar evaluar la importancia de las mutaciones y las relaciones entre los genes afectados sin tener datos directos. 

Quizá el camino es aceptar que la lista de genes es solo un primer paso y que las discusiones y elucubraciones sobre su importancia deben postponerse hasta que tengamos una imagen más completa del paisaje genético de un trastorno como el autismo.

fuente: https://jralonso.es/2017/11/06/neurexinas-y-autismo/

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Aumenta la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo en EE.UU., según los CDC

Aproximadamente 1 de cada 59 niños de 8 años en Estados Unidos tiene un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo, estimándose una prevalencia de 1,7% frente al 1,5% señalado en el informe previo publicado en 2016.

Así lo indican los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) en su última actualización bienal de la prevalencia estimada para los Trastornos del Espectro del Autismo en Estados Unidos.

El informe ha sido llevado a cabo por la Red de Vigilancia del Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés), un sistema de seguimiento que proporciona estimaciones relativas a la prevalencia de los trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y otros problemas del desarrollo en niños y niñas de 8 años, pertenecientes a once estados americanos.

Cabe señalar -tal y como indica la CDC-, que la Red ADDM no es una muestra representativa de los Estados Unidos (constituye el 8% de la población total), sino una “mirada minuciosa al autismo en estas comunidades específicas”.

La información obtenida –correspondiente al año 2014- proviene de centros de salud, datos del sistema educativo y programas específicos que atienden a niños y niñas con discapacidad, y se basa en los criterios de diagnóstico del DSM-IV-TR y DSM 5.

A continuación, resumimos los principales resultados publicados por los CDC:

  • Atendiendo a los datos obtenidos a partir de la muestra seleccionada, se estima una prevalencia de 1 niño/a de cada 59 a la edad de ocho años, lo que supone un incremento respecto al anterior estudio de datos de 2012, que estimaba una prevalencia de 1 entre 68.
  • En general, se detectan variaciones en las estimaciones de prevalencia de TEA entre diferentes comunidades, de 13.1 a 29.3 por cada 1.000 niños de 8 años. Asimismo, se observan variaciones en las estimaciones de prevalencia en función del género y el grupo racial/etnia.
  • Las diferencias observadas en el número de niños y niñas diagnosticados se están reduciendo, lo que, a juicio de los autores del estudio, puede deberse a una mejora en la identificación del TEA en niñas.
  • El 31% de los niños con TEA se clasificó en el rango de discapacidad intelectual (CI <70), el 25% se situaba en el rango límite (CI 71-85) y El 44% puntuó por encima del promedio (CI> 85).
  • Las cifras demuestran que es necesario emprender más acciones para identificar a los niños con autismo a una edad más temprana y remitirlos a los servicios de intervención temprana: la edad media de diagnóstico continúa siendo de más de cuatro años. Aunque en el 85% de los casos, las familias habían manifestado su preocupación por el desarrollo de su hijo/a cuando tenía 36 meses de edad, solo en el 42% de las situaciones se realizó una evaluación del desarrollo antes de esa edad. En opinión de los autores del informe, la demora entre el momento en que surge la primera preocupación y el momento en que se hace la primera evaluación podría afectar cuándo los niños con autismo podrían comenzar a recibir los servicios que necesitan.
  • Los datos ponen de relieve la necesidad de servicios especializados de tipo conductual, educativo, residencial y ocupacional para las personas con TEA a lo largo de su ciclo vital, así como la trascendencia de una mayor investigación en los factores de riesgo tanto genéticos como no genéticos.

El informe está dirigido a psicólogos, psicólogos educativos, educadores, pediatras, investigadores, responsables de la formulación de políticas y administradores de programas que trabajan para comprender y abordar las necesidades de las personas con TEA y sus familias.

Sus conclusiones se pueden utilizar a la hora de planificar servicios, guiar la investigación de factores de riesgo e intervenciones eficaces, e informar políticas que promuevan mejores resultados en entornos de salud y educación.

Según han adelantado los CDC, el próximo informe de la Red ADDM agregará datos de niños que tenían 8 años de edad en el 2016, y se realizará un seguimiento sobre la tendencia de la prevalencia de los TEA y si se están implementando acciones en pro de la mejora de la identificación temprana del Autismo.

Fuente:

Baio, Wiggins, L., Christensen, D.L., Maenner, M.J., Daniels, J., Warren, Z., Kurzius-Spencer, M., et al. (2018). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years-Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. Centre for Disease Control and Prevention. Surveillance Summaries/April 27, 2018/67(6); 1–23.

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Grados de autismo infantil

Grado 1. Trastorno autista

Este es el grado más profundo de los trastornos del espectro autista y el más conocido por la mayoría de las personas.

Fue descrito desde el año 1941 por Leo Kanner, quien le dio el nombre de Autismo Infantil Precoz, convirtiéndose en el primer trastorno en englobar a todos los niños con características del espectro autista, sin realizar distinción de síntomas o gravedad.

Hoy se conoce simplemente como trastorno autista e incluye a los niños con las manifestaciones más profundas.

Para diagnosticar a un niño con un trastorno autista de grado 1 es necesario que no haya desarrollado su lenguaje y tienda a evitar la mirada y aislarse del mundo. 

También debe presentar movimientos estereotipados que resultan raros y no tienen un objetivo definido.

Además, debe manifestar una gran incapacidad para expresar las emociones y mantener una esfera de intereses y actividades muy reducida.

Grado 2. Autismo regresivo

También conocido como trastorno desintegrativo infantil, el autismo regresivo es una alteración del espectro autista que tarda un poco más en aparecer.

Esto se debe a que al menos los primeros dos años del niño transcurren de manera normal pero en cierto punto del desarrollo, comienza a perder de manera paulatina las habilidades adquiridas. 

Este trastorno se debe manifestar antes de los 10 años de edad.

A partir de esta regresión, el niño comienza a manifestar los mismos síntomas que se aprecian en el trastorno autista pero con una intensidad menor.

De esta manera, es frecuente que el niño pierda el lenguaje adquirido y su capacidad para comunicarse de forma adecuada con los demás niños y adultos de su entorno.

Además, suelen aparecer también conductas repetitivas que incluyen estereotipias motoras y manierismos, a la vez que se comienzan a aislar del mundo que los rodea.

Grado 3. Autismo de alto funcionamiento

Se trata del tipo de autismo más ligero porque no suele manifestar síntomas agudos o profundos, al menos al inicio del trastorno.

A diferencia de los otros dos tipos de autismo, en este caso el niño desarrolla un lenguaje aparentemente normal, sus procesos cognitivos también se mantienen dentro de la norma y si cuenta con ayuda, incluso puede matricularse en un colegio normal.

Por lo general, los niños diagnosticados con un autismo de alto funcionamiento se distinguen porque tienen una gran capacidad de memoria; sin embargo, también presentan una rigidez mental acentuada con ideas que rondan la obsesividad y una aguda torpeza motora. 

Estos síntomas denotan claramente la presencia de un trastorno del espectro autista. Asimismo, suelen manifestar una reducida esfera de intereses y actividades que se caracterizan por la presencia de rituales que resultan muy difíciles de eliminar.

fuente: https://www.etapainfantil.com/tipos-autismo

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¿Cuáles son los síntomas de autismo leve?

El autismo leve es un trastorno que empieza a manifestarse en la infancia y se suele mantener durante toda la vida.

El autismo, en términos generales, es un trastorno neurológico que afecta principalmente a la capacidad de comunicación verbal y relación con otros individuos, de una forma más o menos intensa.

¿Cuáles son los síntomas del autismo leve?

Los niños con autismo leve no suelen iniciar conversaciones o hacer amistades con otros niños, y tienen dificultades para mantener discusiones por mucho tiempo.

Suelen involucrarse mucho cuando juegan con los juguetes, tanto, que podrían olvidarse del resto del mundo. Además, pueden quedarse mirando un juguete en particular durante mucho tiempo.

En muchas ocasiones, los niños con autismo leve pueden presentar mucho interés y curiosidad por detalles sin importancia para su edad.

Algunos niños con autismo leve hablan mucho, repiten ciertas palabras insignificantes una y otra vez, sin saber, a menudo, qué significan realmente. A veces pueden decir cosas que no tienen ningún tipo de relación con lo que se está hablando.

Cuando sus rutinas quedan interrumpidas o se presenta alguna situación fuera de lo normal, muchos se agitan o se balancean hacia delante y hacia atrás, sobre todo, cuando no entienden esas emociones.

Una de las características más comunes de niños con autismo leve, es que suelen repetir las frases de una película de animación, conversación o las líneas de un libro.

Los niños con autismo leve evitan el contacto visual, o no suelen mantenerlo durante mucho tiempo.

Puede parecer que están en su propio mundo, y tienen problemas para comprender las emociones y percibir los sentimientos de otras personas. Tampoco les gusta que les toquen, les den abrazos o les sostengan en brazos. Esto se debe a que son muy sensibles a las personas.

A los niños con este trastorno neurológico, les puede resultar muy difícil interpretar el lenguaje corporal. Además, no suelen tener unas habilidades motoras muy desarrolladas.

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CORTE DE PELO A UN NIÑO/A AUTISTA

Cortarse el pelo para con un niño con autismo es extremadamente difícil. Los niños con autismo a menudo tienen miedo del corte del pelo porque:

  • No se dan cuenta de que pelo vuelve a crecer.
  • Permanecer sentado en una silla es difícil.
  • El espejo los puede distraer o molestar.
  • Alguien está tocándolos en una zona sensible.
  • El ruido de la peluquería -los secadores de pelo, tijeras o la gente hablando- les resulta incómodo.
  • Los olores de la peluquería -tintes, blanqueadores, etc- son olores fuertes que pueden hacer que una persona con autismo se sienta muy mal.

Superando las dificultades para conseguir un corte de pelo:

  • Busque una peluquera que venga a cortar el pelo del niño en el hogar.
  • Use una historia social o libro de fotos sobre cómo es un corte de pelo.
  • Recompense después con un juguete, una actividad elegida o un alimento que le guste.
  • Ofrézcale al niño algo para sostener, jugar o masticar mientras está en la silla.
  • Recompense si se queda bien sentado.
  • Use un reloj de arena para indicar el tiempo que el niño tiene que sentarse por su corte de pelo.
  • Crear una buena relación con una peluquería e ir al mismo lugar para cortarse el pelo siempre que sea posible.
  • Ir en un momento de tranquilidad, fuera de hora.
  • Elegir un peinado fácil -para los niños un corte de pelo corto con una buena máquina a menudo es más rápido y práctico que usar las tijeras.
  • Usar tarjetas de toma de conciencia del autismo que digan: ”Por favor disculpa el comportamiento de mi hijo que él / ella tiene autismo” puede ser una solución rápida en una situación en la que su hijo se porta mal y los miembros del público tienen un problema con su comportamiento.

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Así actúan los genes del autismo en el cerebro

Una nueva investigación halla los genes específicos del autismo y determina su grado de implicación en la diversidad del TEA, lo que ahora podría utilizarse para dar con nuevos tratamientos.

En el trastorno del espectro autista (TEA) hay implicados entre 600 y 1.200 genes de riesgo de los que se conocen una infinidad de variedades.

Ninguna produce por sí misma esta alteración del sistema nervioso, ni se sabe cómo se combinan, en qué grado afectan o qué relaciones tienen con otras enfermedades. Para entender el mapa completo del autismo, los científicos utilizan herramientas genéticas que descifran cada pieza de este complicado puzzle.

El último avance lo ha presentado un grupo de investigadores de la universidad estadounidense de California en San Francisco (UCSF). Su punto de partida no se ha centrado en quiénes son estos genes, sino en qué producen, para detectar anomalías en las células del cerebro.

Han utilizado la técnica de secuenciación de una única célula sobre tejido nervioso de pacientes con TEA y han analizado todo su ARN, el brazo ejecutor del ADN, la molécula que recibe la orden de los genes.

Así, han encontrado que la gravedad clínica del TEA está relacionada con las alteraciones a nivel molecular de un tipo concreto de neuronas y de los circuitos cerebrales. De esta forma, han dado con genes específicos del autismo y han determinado su grado de implicación en la diversidad del TEA, lo que ahora podría utilizarse para dar con nuevos tratamientos.

El estudio lo ha dirigido Arnold Kriegstein (catedrático de neurología de la UCSF) y lo ha publicado este jueves la revista científicaScience. En él han participado 31 personas de entre 4 y 22 años (15 pacientes con TEA y 16 sin esta afección) y 41 donantes de los que se han extraído muestras de tejido postmortem.

La investigación se ha completado con la base de datos 10X Genomics, de la que se han consultado 104.559 perfiles (52.003 pacientes con TEA y 52.556 sin este trastorno). De ellos se han observado 1.391 genes y 2.213 transcripciones (productos derivados de estos genes).

Como ninguno de los pacientes con TEA había sido diagnosticado con discapacidad intelectual, pero la mitad de estos pacientes habían sufrido episodios de convulsiones (una afección común en los trastornos del espectro autista), los científicos han incluido en su investigación a ocho pacientes con epilepsia esporádica, siete sin ella y los datos de 21.984 perfiles de la base de datos 10X Genomics. Estos datos han servido para esclarecer la relación entre epilepsia y TEA.

Los resultados profundizan en la idea de que no existe un único gen o grupo de genes que provoque autismo, pero revela los que están implicados, hasta dónde lo están y a qué células afectan. Lo que han visto es que estos genes alteran las neuronas del córtex cerebral, alterando su crecimiento y migración.

También modifican los circuitos neuronales mediante cambios en las moléculas que dirigen la forma en la que las neuronas se comunican: la psinapsis. Además, las neuronas que quedan afectadas durante el desarrollo fetal, desencadenan luego una cascada molecular que modificará las neuronas maduras.

VARIAS CÉLULAS AFECTADAS

Entre las células afectadas se encuentran las neuronas excitadoras de tipo L2 / 3, las neuronas L4, las interneuronas VIP, los astrocitos protoplásmicos y la microglia. De todas ellas, los cambios que alteran a las neuronas L2 / 3 y la microglía son los que se corresponden con la mayor gravedad clínica del TEA, mientras que la mayoría de los pacientes coinciden en que presentan anomalías de la expresión de los genes de las neuronas de proyección cortico-cortical superior (L2 / 3) y de capa profunda (L5 / 6-CC). Para explicar las variedades conductuales del TEA, Kriegstein y sus colegas apuntan a una anomalía en la regulación de una serie de genes de las neuronas de proyección de la capa superior del córtex.

En cuanto a la epilepsia, ésta sólo comparte un 10% de todas las modificaciones de las expresiones genéticas que existen en el TEA. Cuando ambos trastornos están presentes, las neuronas más afectadas son las L5 / 6 y un cierto tipo de interneuronas, lo que indica que las alteraciones provocadas por los genes identificados para el TEA no se deben a las convulsiones.

Con este estudio, el trastorno del espectro autista ha ganado miles de moléculas para ahondar en su origen, pero esa búsqueda puede centrarse ahora en cierto tipo de neuronas y genes. 

En Europa la prevalencia del TEA es de un 1% de nacimientos, una cifra en la que hay más hombres que mujeres y que aumenta drásticamente al crecer el número de diagnósticos practicados, como en Estados Unidos, donde ocurre en un 1,6%.

El autismo se caracteriza por una modificación del desarrollo neurológico del paciente que produce problemas en la comunicación e interacción social, conductas repetitivas o intereses restringidos. 

El cuadro clínico es muy heterogéneo, por lo que suele referirse a esta afección como trastorno del espectro autista (TEA). En su investigación se están teniendo en cuenta desde variaciones genéticas puntuales o hereditarias hasta factores ambientales.

fuente: https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2019/05/16/5cdd9f3dfc6c836f5b8b463b.html

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Los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación – SAAC. Un espectro de experiencias.

El término lenguaje hace referencia a la capacidad de comunicar. Sin embargo, esta capacidad no es exclusiva de los seres humanos, sino que es una característica que compartimos con las criaturas del reino animal, las cuales; al igual que los seres humanos, utilizan la comunicación para expresar, trasmitir emociones y experiencias a otros.

 Lo que sí nos diferencia de los sonidos y señales visuales u olfativas que utilizan los animales, es el hecho de haber desarrollado el lenguaje oral o verbal, el cual se ha convertido en nuestro medio de comunicación por excelencia.

La teoría de la evolución del lenguaje ha sido objeto de estudio de muchos autores, que han debatido desde los aspectos biológicos que propiciaron la articulación de palabras, hasta su relevancia en la evolución como ser social (causa o consecuencia).

Los seres humanos dependen del lenguaje y la comunicación para aprender, disfrutar e interactuar; dependen de la comunicación para vivir en sociedad.

Según Acosta y Moreno (2001) (A.Mª, 2001): ”El lenguaje es una herramienta básica para que el niño logre diferentes objetivos académicos, que van desde la participación de las rutinas diarias, las interacciones con sus pares y los adultos hasta la adquisición de la lectoescritura”.

No obstante, existe un grupo poblacional que debido a múltiples y diferentes factores ve limitada o anulada su capacidad de acceder al lenguaje verbal; por ejemplo, las personas con enfermedades neurológicas tales como la esclerosis múltiple (EM) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con discapacidad intelectual, con parálisis cerebral o personas con trastorno del espectro del autismo (TEA), etc.

Para mejorar su calidad de vida y sus posibilidades reales de ser parte integral de la sociedad se crearon los Sistemas Aumentativos y Alternativos de comunicación (SAAC), los que están constituidos por diferentes sistemas cuya principal función es la de aumentar y/o compensar las dificultades que presentan personas con capacidades diferentes para acceder al lenguaje verbal.

La Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición (American Speech Language – Hearing Association – ASHA, 1989) define la Comunicación Aumentativa Alternativa como un área de práctica clínica que intenta compensar los patrones de impedimento y discapacidad de los individuos con severos desórdenes en la comunicación.

La ASHA enfatiza además la importancia de que las intervenciones para implementar un SAAC “deben ser siempre multimodales, por lo que siempre deben tomar en cuenta y utilizar las capacidades comunicativas del individuo, incluyendo cualquier forma de habla residual o vocalizaciones, gestos, señas y comunicación asistida” (ASHA, 1991).

 Los Sistemas se clasifican en dos categorías:

  1. Sin Ayuda: Habla, gestos, códigos o sistemas gestuales (ej. Comunicación Total de Benson y Schaeffer).
  2. Con Ayuda: Recursos Tangibles, recursos representacionales, sistema de símbolos abstractos (Sistema de Símbolos pictográficos SPC), símbolos ortográficos, sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS), ayudas técnicas (ej. Tableros de comunicación no electrónicos y recursos informáticos: tablets, sistemas operativos, aplicaciones, etc.).

Cabe destacar que los SAAC no son de uso exclusivo de las personas con desórdenes severos en la comunicación, sino que todos hacemos uso de ellos a diario mediante los diferentes elementos paralingüísticos (Gestos, entonación, expresiones faciales, etc.) que acompañan el habla (Darwin, 1903) o los símbolos que hemos creado para representar conceptos.

El abordaje terapéutico que establezca el empleo de alguno de los SAAC no interfiere en la adquisición o recuperación del lenguaje oral; por el contrario, contribuye a incentivarlo y en el caso de no ser posible, dota a la persona de un medio funcional para comunicarse.

 La base del éxito reside en que cualquier intervención debe estar acompañada de un correcto asesoramiento de quienes componen el entorno más cercano de la persona, así como un proceso de evaluación de sus capacidades, habilidades y deseos, además de un análisis de las demandas y características de su entorno.

A partir de todos estos datos se desarrolla el proceso de educación con el sistema SAAC más adecuado. El proceso de evaluación debe de ser sistemático.

 En el caso particular de las personas con autismo se ve sumamente afectada el área de la comunicación social e interacción social (American PsychiatricAssociation, 2013), por lo que aparecen déficits en la reciprocidad

socioemocional (dificultades para trasmitir correctamente interés, deseos, afectos, etc.), trastornos en las conductas comunicativas no verbales utilizadas durante las interacciones sociales (contacto visual, utilización de gestos) y presencia de patrones repetitivos y restringidos que dificultan cualquier tipo de adaptación a diferentes contextos sociales.

 Las herramientas de apoyo que se emplean en las intervenciones terapéuticas, ya sea tanto de quienes han adquirido lenguaje verbal como de los que no, son fundamentales para trabajar y potenciar un aprendizaje global que les permita a las personas con autismo estar más relacionadas con su entorno y ser un participante activo y funcional en él.


¿Pero qué sucede cuando el medio no está dispuesto a ser partícipe de este abordaje? ¿Qué hacer cuando el interlocutor más cercano no parece estar interesado en comprender otro tipo de comunicación? ¿Cómo trasladar los resultados de la terapia a la casa de familia?

 Como referimos anteriormente el camino al éxito en una intervención con alguno de los SAAC se recorre las 24 horas del día, y no en las dos horas que puede durar una terapia; y su base se encuentra en el entorno más cercano al individuo; es decir, su núcleo familiar.

Mucho se ha estudiado y escrito acerca de los SAAC. Es vasta la evidencia científica que acompaña a estos sistemas de comunicación y los porcentajes indican que la mayoría de las familias han mostrado un alto nivel de compromiso y de satisfacción. Sin embargo, al sur de América, específicamente en la República Oriental del Uruguay, la temática del autismo es relativamente reciente y se encuentra en pleno auge.

Las campañas de concientización han adquirido en los últimos 10 años una gran importancia, sobre todo en el interior del país.  Esta situación exige que las familias sean parte activa y se sitúen en el centro del proceso de concientización y capacitación en la temática.

En el año 2014 se comenzó a realizar un seguimiento (se convertiría ese mismo año en un trabajo de Diplomado) a seis casos que comenzarían a utilizar alguno de los sistemas aumentativos alternativos de comunicación. Las edades de los individuos estaban comprendidas entre los 4 y los 11 años. Todas las familias eran del Departamento de Florida en el interior de la República Oriental del Uruguay.

En los seis casos, luego del proceso de evaluación obligatorio que se realiza antes de comenzar la terapia, las familias fueron informadas del abordaje que recibiría el niño.

En todos los casos se evidenciaron respuestas parecidas de los familiares ante la adquisición y puesta en práctica por parte de los niños, de los SAAC correspondientes a cada caso.

En general las familias mostraron poco interés en acompañar y utilizar en la vida cotidiana los SAAC. En el caso de los que utilizaron PECS, los familiares manifestaron que preferían ver al niño con el objeto concreto en la mano, o inferir lo que necesitaban, en vez de pedirle una tarjeta.

En el caso de los que comenzaron a utilizar habla signada, se observaron tanto falsas expectativas en cuanto a la capacidad de los signos, como el desinterés de al menos uno de los padres en aprender y comprender el proceso.

 En resumen, las características comunes que observamos fueron:

  • Miedo a la utilización de otro tipo de comunicación que no sea el lenguaje verbal.
  • Falsas o falta de expectativas reales en cuanto a la persona con autismo y sus capacidades.
  • Insistencia en ignorar los intentos comunicativos adquiridos por la persona con autismo, alegando que eran solo funcionales con la terapeuta y que los padres en general saben entender lo que la persona necesita.

El resultado después de la intervención fue positivo a nivel familiar solo en aquellos niños con autismo que comenzaron a vocalizar algunas palabras.

La estrategia fundamental que se decidió implementar tuvo como centro el trabajo con las familias; pero el objetivo principal no se fijó únicamente en hacerlos partícipes y conocedores del sistema implementado.

El propósito fue llevar a las familias el concepto de comunicación y además hacerles comprender que la comunicación no verbal no es del todo artificial, que por el contrario es natural y usada por todos los seres humanos. Que las estructuras sociales y sus convencionalismos no deben interferir e imposibilitar el máximo desarrollo que pueda alcanzar una persona con autismo, o cualquier otra capacidad diferente; y que, sobre todas las cosas, el amor paternal no puede suprimir la expresión del ser individual.

Toda persona tiene el derecho a comunicarse, de la forma que le sea posible. Si pretendemos hablar en el futuro cercano de inclusión real en la sociedad y que esta deje de ser una causa en proceso (lento), es en el seno de las familias donde tiene que comenzar esta transformación.

El equipo que decida llevar adelante este tipo de intervenciones no debe dar por sentado que la necesidad hará significativo el proceso para todos en igual medida. Hay mucha información acerca de los SAAC, pero muy poco acerca de cómo vive la familia el proceso de acompañar y aprender cualquiera de ellos.

Estar consciente de estas realidades, aunque representen a una minoría, permite plantear abordajes realmente enriquecedores, contextualizados socioculturalmente. Cabe recordar que son países desarrollados los que se encuentran a la vanguardia en el tema.

A los países de Latinoamérica les ha tocado sumarse y adaptar las propuestas a múltiples realidades que difieren mucho incluso dentro del propio continente.

A menos de un mes de celebrar el 2 de abril (Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo) no podemos olvidarnos de las minorías.

Construir las bases de una sociedad más diversa no se hace solo con concientizar hacia afuera. Se debe mirar hacia adentro, construir y reconstruir los cimientos; a fin de cuentas, de lo simple surge lo complejo y de lo primitivo lo que hoy llamamos civilización.

fuente: https://autismodiario.org/2018/03/10/sistemas-alternativos-y-aumentativos-de-comunicacion-saac/

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Influencia de las bacterias intestinales en el autismo

Bacteroides fragilis [SCIENCE SOURCE / CNRI]

El autismo es fundamentalmente un trastorno del cerebro, pero las investigaciones señalan que no menos de 9 de cada 10 individuos que lo presentan sufren también problemas gastrointestinales, como el mal de colon irritable o del «intestino permeable».

Esta segunda circunstancia se da cuando los intestinos se tornan demasiado permeables y se producen fugas de su contenido hasta el torrente sanguíneo.

Hace largo tiempo que se cuestiona si la flora intestinal o microbiota podría exhibir anomalías en los individuos con trastorno del espectro autista y, de esta manera, causar algunos de sus síntomas.

Una serie de estudios recientes viene a respaldar esta idea. Se propone que la restauración de un correcto equilibrio microbiano podría aliviar algunos de los síntomas conductuales típicos del autismo.

En la reunión anual de la Sociedad Americana de Microbiología, celebrada en Boston en mayo pasado, investigadores de la Universidad estatal de Arizona informaron de los resultados de un experimento en el que midieron las concentraciones de diversos subproductos microbianos en las heces de niños con autismo.

Cotejaron los resultados con los valores observados en niños normales. Señalan los investigadores que las concentraciones de 50 de las sustancias mencionadas diferían entre los dos grupos.

Otro estudio efectuado en 2013 y publicado en PLOS ONE daba cuenta de que, comparados con los niños sanos, los autistas presentaban alteraciones en la densidad de población de varias especies bacterianas, entre ellas, una menor densidad de bifidobacterias, un grupo que se sabe que promueve buena salud intestinal.

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Todavía está por elucidar si estas diferencias microbianas son inductoras del trastorno autista o si, por el contrario, son consecuencia de él.

Un estudio publicado en Cell en diciembre de 2013 respalda la primera de las hipótesis. Cuando investigadores del Instituto de Tecnología de California (Caltech) indujeron síntomas pseudoautistas en ratones mediante la infección de sus respectivas madres con una molécula similar a un virus durante la preñez, encontraron que los roedores recién nacidos presentaban diferencias en su flora intestinal con respecto a la de los ejemplares sanos.

A partir del tratamiento de los primeros con una bacteria saludable (Bacteroides fragilis), los investigadores pudieron atenuar algunos síntomas de carácter conductual. Los ratones tratados exhibían un comportamiento menos ansioso y estereotipado. También se volvieron más comunicativos.

Los investigadores ignoran todavía la forma exacta en que las bacterias intestinales podrían influir en la conducta. Una hipótesis radica en que, si el intestino es permeable, podría permitir el paso al torrente circulatorio de sustancias lesivas para el cerebro. En el estudio con ratones, el probiótico podría haber contribuido a reformar el ecosistema microbiano y reforzar los intestinos, impidiendo así la fuga de tales sustancias, explica Elaine Y. Hsiao, coautora del estudio y microbióloga en Caltech.

¿Llegará un día en que el autismo pueda tratarse mediante fármacos diseñados para restablecer un equilibrio bacteriano saludable? Pudiera ser.

No obstante, este trastorno es el resultado de una compleja interacción de factores genéticos y ambientales, afirma Manya Angley, investigadora del autismo en la Universidad de Australia del Sur, por lo que la solución seguramente no resulte tan sencilla.

El biólogo Sarkis K. Mazmanina, de Caltech y coautor del estudio con ratones, se muestra de acuerdo. «Serán necesarios muchos más años de trabajo antes de poder afirmar que las bacterias intestinales afectan al autismo y demostrar que los probióticos constituyen un tratamiento viable.»

Fuente:

  • Melinda Wenner MoyerMelinda Wenner MoyerEs bióloga molecular y escribe sobre biomedicina. Colabora con Scientific American y The New York Times. También es profesora del Instituto de Periodismo Arthur L. Carter de la Universidad de Nueva York.
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El dolor en la población con autismo es un verdadero reto, poco investigado y muy debatido

¿Cuáles son los cambios más importantes en cuanto a la percepción del dolor en niños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

Los niños con trastorno del espectro del autismo se enfrentan al mundo con patrones de comportamiento, de respuesta y de procesamiento de la información de manera distinta a las demás personas.

Suelen tener problemas con la integración de la información sensorial y del autoconcepto (reconocer lo que les está pasando), lo que les impide una relación optima con el entorno y dificulta entre otras cosas la identificación y expresión de cuándo y dónde sienten dolor.

Pero esto no significa que no les duela. Un estudio reciente de la Federación de Autismo de Castilla y León, realizado en personas con TEA grado moderado/severo, observó cómo a pesar de que un 72,6% de los mismos son incapaces de quejarse ante leves indicios de dolor o malestar (bien sea por la dificultad para reconocer las sensaciones corporales como mensajes de alerta, bien por ausencia de competencias comunicativas), presentan en un porcentaje muy elevado (77,6% de los casos) alteraciones en su comportamiento o en su estado emocional, en estas circunstancias.

Lo que nos sugiere que existe una “falsa tolerancia” ante el dolor, debido a su dificultad en la percepción o en la expresión del mismo. La realidad es que el dolor afecta enormemente a su vida cotidiana, causando sufrimientos innecesarios a ellos y a sus familias.

¿De qué manera se debería entender el “duele diferente” dentro de la hiposensibilidad en los niños con TEA?

Hoy se acepta que las personas con TEA no son insensibles al dolor, pero la expresión del mismo puede ser diferente, en ocasiones reducida, retrasada, como un disconfort sin localización de la fuente del dolor, con ausencia del reflejo de retirada, o con reacciones paradójicas, como las autoagresiones.

A pesar de ello, se sabe que las consecuencias del dolor en el niño con TEA son importantes. Tiene  una reacción inmediata al dolor y de muy larga duración, mayor que en los niños neurotípicos, por ejemplo, conducta autolesiva inmediata, reacciones conductuales alteradas, alteración en resonancias funcionales y respuestas fisiológicas aumentadas (elevación de la frecuencia cardiaca y del nivel de Beta-endorfinas en plasma).

Pero puede existir una disociación entre las respuestas observables y las respuestas fisiológicas.

¿Qué tienen qué tener en cuenta los cuidadores (personal sanitario, madres, padres) de los niños con TEA para abordar el dolor?

Los comportamientos de dolor pueden ser confundidos y achacados a sus  discapacidades físicas.

Hay comportamientos de dolor de base, que se identifican de forma frecuente en esta población, pero cada niño mostrará un conjunto único y singular de comportamiento ante el dolor, con diferentes vocalizaciones, expresiones faciales, alteraciones del sueño, movimientos, alteración del tono muscular y de la interacción, reacciones atípicas (autolesión, risas, cara inexpresiva, aplausos, contención de la respiración…).

El personal sanitario tiene una enorme dificultad para la evaluación del dolor en estos niños, por lo que es imprescindible recurrir a la familia para interpretar la conducta del niño.

Solo las personas que conviven con ellos a diario, padres y educadores, son capaces de detectar estos cambios en su comportamiento habitual, por lo que es importante que observen cuidadosamente sus conductas para identificar la presencia de dolor.

Al igual que en todo lo relativo al TEA, es fundamental la enseñanza y la atención temprana.

Es muy  importante establecer el objetivo de conseguir, en la medida de lo posible, alguna forma de expresión del dolor. Se le ha de  enseñar con el empleo de apoyos visuales, como pictogramas, historias sociales y programas informáticos, con aplicación en tablets, para que puedan informar  acerca de: “Me duele”, “¿Dónde me duele?”.

Una educación inclusiva que abordara en el colegio la enseñanza de la expresión del dolor a todos los niños sería de enorme ayuda, y existe marco legal en la Ley de Educación vigente para hacerlo. Pero en aquellos niños no verbales o con gran déficit cognitivo es preciso dotar al entorno cercano de herramientas adecuadas para la identificación del dolor.

En la actualidad, en la comunidad de Murcia, se ha establecido un grupo de trabajo para la mejora de la atención del dolor infantil en niños TEA, en el que personal de Educación y Sanidad conjuntamente están testando en estos niños diferentes escalas adaptadas a ellos, para la evaluación del dolor, con la intención de distribuirlas a padres y colegios, para su utilización rutinaria, lo que permitiría una detección precoz de las circunstancias dolorosas, para anticiparnos a los posibles  perjuicios conductuales, fruto del no tratamiento.

¿Es cierto que las variaciones faciales en la expresión es uno de los indicadores más importantes para evaluar el dolor en los niños con TEA? ¿Existen otros?

Sí, con frecuencia ante el dolor presentan variaciones en su expresión facial habitual  (por ejemplo: hacer muecas, fruncir el ceño, mantener los ojos muy abiertos o los dientes muy apretados, rechinar los dientes, mirada apenada…).

Pero dentro de la enorme diversidad de este espectro y la singularidad de cada niño TEA, existen quienes responden con inexpresión facial o con respuestas paradójicas como risas.

Por tanto, hemos de considerar que existen otros indicadores como cambios en la conducta o el comportamiento y otras afectaciones como: aparición de conductas aberrantes como la autolesión, la agresión, la  aparición de movimientos estereotipados y rabietas, que son frecuentes y altamente persistentes en niños TEA.

¿Cómo están en la actualidad las investigaciones sobre este complejo tema?

En esta última década, numerosos autores han demostrado que las personas con TEA tienen experiencias dolorosas con una frecuencia 2-3 veces superior a la de las personas normales, influidas por su falta de habilidades para comunicarlo y debido a sus frecuentes comorbilidades médicas (sobre todo gastrointestinales).

Rattaz (2016) comenta que existe poco conocimiento en relación al dolor en la población TEA, siendo descritos como menos sensibles o insensibles al dolor.

La misma conducta existía hace pocas décadas en relación al dolor en el neonato. Al igual que ellos, el niño TEA presenta un disbalance del sistema regulatorio del dolor, con sobreexpresión de la vía excitatoria y reducción de la vía inhibitoria, lo que conlleva una amplificación del dolor a nivel central.

Este autor investigó la respuesta ante el dolor de tres grupos de niños: sanos, con parálisis cerebral y  un grupo TEA, observando cómo los tres grupos tenían reacciones similares frente al dolor, a nivel de la expresión facial y los cambios fisiológicos, pero en los niños TEA, estos cambios duraron más tiempo. Es decir, el dolor produce un mayor impacto en los niños TEA.

Ely (2016) afirma que estos niños sufren el dolor, pero puede ser atípico en su experiencia y expresión, lo que hace que pueda no ser reconocido por los facultativos.

Las personas TEA pueden percibir un estado de fuerte malestar y no saber discriminar de otra sensación desagradable, lo que conlleva la ausencia de acciones eficaces para escapar del dolor.

Las autolesiones merecen una consideración especial. Se ha observado cómo niños TEA con comorbilidades presentan más episodios de autoagresiones que los que no las tienen.

Richards (2017) demuestra de forma estadísticamente significativa que en el niño con autismo puede ser inicialmente una manifestación de dolor. Se postula que lo hace para aumentar la producción de endorfinas endógenas, con el consiguiente efecto analgésico a corto plazo.

O incluso podría ser un  mecanismo de defensa para impedir la transmisión del dolor al cerebro, a través del cierre de la compuerta de MELZACK (teoría Gate control), a nivel medular.

Pero si no se actúa de forma temprana sobre el dolor y la autoagresión persiste en el tiempo puede acabar siendo un comportamiento anómalo, frente a cualquier otra situación emocional. El dolor puede ser en estos niños la causa y la consecuencia de la autoagresión.

El sitio donde se golpea o lesiona puede orientarnos sobre el origen del dolor: golpes en el pecho (reflujo gastroesofágico), golpes en la cabeza (dolor de cabeza, de dientes, de oído…).

¿Le gustaría añadir algo más?

El dolor en la población con autismo es un verdadero reto, es un tema poco investigado y, en la actualidad, muy debatido.

Hoy se acepta que las personas TEA tienen una experiencia muy amplia de dolor. Los cambios de conducta, a menudo, se relacionan con dolor no tratado y no identificado en esta población. El dolor no tratado acaba produciendo efectos deletéreos.


La Asociación Internacional para el Estudio del dolor indica que la imposibilidad para la comunicación verbal no niega la posibilidad de que un individuo esté experimentando dolor y lo que necesitan es un plan apropiado para el tratamiento del dolor.

Por todo ello, se hace necesario potenciar los recursos sanitarios de diagnóstico, intervención y tratamiento del dolor, con el fin de dotar de calidad de vida a los niños con autismo y a sus familias. Solo con un plan integral que involucre a  familia/profesorado/sanidad, podremos conseguirlo.

Fuente: María Dolores Cárceles Barón, jefa de Sección de Anestesiología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, en Murcia

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La jerga del autismo, ¿qué significan sus sonidos?

Muchos niños con Trastorno del Espectro Autista utilizan una jerga durante sus juegos que sustituye al habla.

Antes de darse el habla, los bebés balbucean como modo de “entrenamiento” vocal.

Estos juegos vocales se irán desvaneciendo para dar paso al habla con significado, con palabras y frases con sentido, pero, ¿por qué un niño de 4 años sigue utilizándola?

Los bebés empiezan a balbucear en repetidas ocasiones, (bababa, dadada, etc.) durante sus propios juegos vocales. Es una manera de jugar y “practicar el habla”, como un entrenamiento para lo que vendrá a ser el habla propiamente dicha, pero estos balbuceos carecen de sentido, es decir, no contienen palabras con significado.


Los niños juegan a abrir y cerrar sus bocas, mover sus lenguas de un lado a otro… normalmente acompañados de movimientos corporales, golpeando y sacudiendo los objetos mientras balbucean en cadencia. Estas actividades de juego vocal son importantes para el desarrollo del lenguaje.

Algunos niños con autismo suelen producir largas cadenas de sonidos sin sentido e ininteligibles. A esto se le llama “jerga”, la jerga del autismo: una jerga a veces, muy elaborada. Podemos decir que el niño está tratando de expresar algo, ya que la jerga del autismo normalmente se produce con un patrón de entonación similar al del adulto: lo está imitando.

Por desgracia, resulta muy complicado saber interpretarla ya que carece de contenido semántico. Es como un “lenguaje escondido”.

Esta jerga se produce de manera repetitiva y como un comportamiento auto-estimulatorio. En ocasiones, intercala alguna palabra o frases con sentido, pero fuera de contexto. Los niños pueden pasarse hablando en su “idioma” pero sin dirigirse al otro.


¿Por qué lo hacen? Porque están intentando expresar algo. Normalmente el niño está intentando decir una frase que él no puede construir, por lo que “rellenan” la oración con palabras sin sentido (los adultos hacemos lo mismo cuando cantamos una canción, pero olvidamos la letra y nos “inventamos” las palabras).

Pero, ¿es lo mismo el balbuceo que la jerga?


En los bebés, estos balbuceos suelen representar los precursores al habla. Se puede decir que esta “jerga” propia de los más pequeños, forma parte de su evolución y desarrollo lingüístico.


Cuando este balbuceo en los niños no desaparece con el tiempo para dar lugar a nuevas palabras y frases, se convierte en una jerga. Su manera de “hablar” es esa porque no tienen el nivel expresivo que implica para elaborar una frase correspondiente al contexto.


Si bien es difícil poder entender qué es lo que nos está tratando de decir, resulta conmovedor que un niño con poca o escasa intención comunicativa, se dirija a nosotros y nos intente llamar la atención con su jerga tratando de respondernos, ¿no creéis?


También suele pasar que deciden en qué momento desconectarse del mundo y aparece la jerga del autismo, por ejemplo, cuando no quieren realizar determinadas tareas o no quieren atender al adulto. Es una manera de auto-regulararse: no me interesa, entonces desconecto y me meto en mi mundo con mis conversaciones.

¿Cómo reducir la jerga del autismo?


Por desgracia, no hay una receta milagrosa para ello. Tenemos que estar muy atentos a las emisiones del niño.

Cuando empieza a mezclar palabras o frases con jerga, es un buen indicio ya que eso significa que el lenguaje está emergiendo y es ahí cuando debemos de aprovechar para reforzar ese lenguaje funcional y que sus peticiones se hagan fuertes y sólidas.

Debemos de enseñarle a imitar frases para reducir la cantidad de jerga emitida, de manera que vaya generando un lenguaje con sentido y adecuado al contexto comunicativo. La figura de un logopeda es importante en estos casos, el cuál os orientará y os ayudará a crear oportunidades que hagan emerger el lenguaje a través de juegos y rutinas diarias.

Y como bien dice la escritora y defensora de los derechos de los discapacitados, Rosemary Crossley, “Que no puedas hablar no significa que no tengas nada que decir”

Fuente: M. Amparo Parreño, logopeda en Red Cenit en Valencia

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HIPERSENSIBILIDAD AUDITIVA DE LOS AUTISTAS

HIPERSENSIBILIDAD AUDITIVA EN LAS PERSONAS CON AUTISMO.

En las primeras descripciones de la literatura sobre niños con autismo, incluso antes de Kanner, ya se referían a la percepción de anomalías sensoriales, especialmente en el sonido.

La hipersensibilidad al sonido es la modalidad sensorial más alterada en el  autismo.

Personas con autismo de alto funcionamiento y/o aspergers cuentan su experiencia con respecto a su sensibilidad auditiva:

Temple Grandin (1988):

Los ruidos fuertes e inesperados todavía me asustan. Mi reacción con ellos es más intensa que la de otras personas.

Todavía odio los globos, porque nunca sé cuando van a estallar y hacerme saltar. Especialmente los ruidos con tonos altos de motores, tales como secadores del pelo y calentadores para cuartos de baño, todavía me molestan, no me molestan los ruidos de motores de baja frecuencia.

Mi madre, mis profesores, y la institutriz hicieron todo correctamente, excepto cuando no fueron conscientes de mis problemas sensoriales. Si los hubieran conocido, las rabietas y otras malas conductas habrían sido reducidas mucho más.

Cuando la institutriz descubrió que los ruidos fuertes me molestaban, me castigaba cuando hacía algo mal explotando una bolsa de papel cerca de mí. Esto era una tortura.

Las estimulaciones sensoriales dolorosas o angustiantes nunca deberían ser utilizadas como castigo. Yo estaba aterrada por cualquier cosa que pudiera hacer un ruido fuerte e inesperado.

El ruido era mi principal problema. Cuando me enfrentaba con un ruido fuerte y desconcertante no podía modularlo.

Tenía que taparlos y apartarme, o dejarlo todo como un tren de mercancías. Para evitar los ataques, a menudo me apartaba y encerraba fuera del mundo. De adulta todavía tengo problemas modulando el ruido de la gente.

Cuando uso el teléfono en el aeropuerto soy incapaz de dejar de lado el ruido de fondo sin proteger la voz en el teléfono. Las otras personas pueden usar el teléfono con mucho ruido ambiental, pero yo no, incluso aunque mi audición sea normal.

Cuando era una niña, el ruido de las fiestas de cumpleaños cuando todos los alborotadores se unían era insoportable. (pág. 3).

Algunos de los sonidos que son más molestos a niños autistas son tonos agudos como los que los taladros eléctricos, licuadoras, sierras y aspiradoras hacen. Ecos en los gimnasios y baños de las escuelas son difíciles de tolerar para niños autistas.

Las clases de sonidos que son molestos varían de persona a persona. Un sonido que me causaba dolor puede ser placentero para otro niño. Un niño autista puede amar la aspiradora, otro le puede temer.

Algunos son atraídos al sonido de agua fluyendo, salpicando y pueden pasar horas descargando el agua del excusado, mientras que otros pueden mojarse la ropa interior en pánico porque el sonido del agua del excusado suena como el rugido de las Cataratas del Niágara.Niños con autismo frecuentemente parecen ser sordos. Responden a ciertos sonidos y a otros no.

Mis problemas auditivos son muy ligeros en comparación con aquellos de individuos que sufren de un autismo más severo. Alguna gente ha perdido casi toda, o toda su habilidad de comprender el lenguaje hablado.

Otros tienen problemas auditivos tan severos, que los ruidos de todos los días son completamente intolerables. Una persona dijo que la lluvia sonaba como balazos; otros claman que escuchan su sangre corriendo por sus venas o todos los sonidos en un complejo edificio escolar.

Su mundo es una masa de confusión de ruidos. Una mujer dijo que no toleraba el sonido de un bebé llorando aún cuando estaba usando una combinación de tapones paras los oídos y orejeras industriales protectoras de ruidos.

Darren White (White y White 1987), describe como:

Estaba también aterrada por el aspirador, la batidora y la licuadora porque sonaban como cinco veces más que actualmente. (pág. 224).

El motor del autobús arrancaba con un trueno, el motor sonaba casi como cuatro veces más de lo normal y yo tenía las manos en mis oídos para el resto del viaje (pag. 225).

Therese Jolliffe (1992):

Los siguientes son algunos de los sonidos que todavía me trastornan bastante y hacen que me tape mis oídos ya que los temo; el griterío, los lugares con mucho ruido, el polietileno si es tocado, los globos y aviones, el ruido de los vehículos en la ciudad, el martilleo y los golpes, las herramientas eléctricas cuando son utilizadas, el sonido del mar, el sonido de las puntas de fieltro o los rotuladores utilizados para dar color y la pirotecnia.

A pesar de todo lo anterior, puedo leer música y tocarla y hay ciertos tipos de música que me encantan. De hecho cuando me siento enfadado y desesperado por todo, la música es la única forma de calmarme interiormente (pág. 15).

Tony Attwood

El nivel de sensibilidad puede ser realmente extraordinario. Un joven con Síndrome de Asperger estaba abandonando la clínica cuando de repente e inexplicablemente se trastornó, y fue incapaz de explicar por qué.

Sin embargo el autor conocía de su sensibilidad auditiva y caminó por el pasillo en busca de la fuente de la aflicción del niño. En el baño de señoras alguien había encendido la secadora de manos, un sonido que en la clínica era imperceptible para los demás, pero claramente audible y captado con toda su intensidad por el niño.

Albert usa su sensibilidad auditiva para saber cuándo un tren ha llegado a la estación, varios minutos antes de que lo oigan sus padres. Él decía «Siempre puedo oírlo, mamá y papá no pueden, siento el ruido en mis oídos y en mi cuerpo» (Cesaroni y Garber 1991, pág. 306). Otro niño tenía un interés especial por los autobuses.

Antes de poder ver el vehículo, podía identificar la marca del motor. También percibía los sonidos originales de los motores de cada autobús que recorría cada parte de la ciudad. Así, podía identificar el número del autobús siguiente que venía aunque no se viese.

También tenía aversión a jugar en el jardín de su casa. Cuando se le preguntaba el por qué, respondía que odiaba el ruido del «clak-clak» de las alas de las mariposas.

Una de las características de la aguda sensibilidad al sonido son los grados de variación de la sensibilidad. Unos días los sonidos se perciben con insoportable intensidad, mientras que otros son molestos pero tolerables.

Darren (White y White 1987):

Otro truco jugando con mis oídos era cambiar el volumen de los sonidos que me rodean. Algunas veces cuando los otros niños me hablaban difícilmente podía oírlos y otras veces sonaban como balas (pág. 224).

Fuente: http://miplanestrategico.blogspot.com/2010/11/cuestionamientos-sobre-tu-sensibilidad.html

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AUTOAGRESIONES EN AUTISMO

Dado que las autoagresiones son un problema que puede tener diferentes orígenes lo vamos a tratar de forma específica.

Si un niño o niña empieza a golpearse la cabeza contra la pared o el suelo, o se muerde las manos de forma compulsiva, o se arranca el pelo, o cualquier otro acto de autoagresión intencionada, nos genera una serie de preguntas y miedos.

Pero conocer algunas de las causas de esta conducta autolesiva nos va a ser de gran ayuda.

Bioquímica

Algunos investigadores sugieren que existen casos donde estas conductas están asociadas a alteraciones en los niveles de los neurotransmisores, tales como bajos niveles de serotonina o altos niveles de dopamina (Ver más información en la sección Anexos).

En estos casos la persona que se autoagrede realmente no siente dolor, sino todo lo contrario, esta agresión genera una liberación de endorfinas que producen este efecto “agradable” y por tanto deseable.

La investigación ha demostrado que algunos individuos con TEA tienen elevados niveles de beta-endorfinas que aumentan un umbral de dolor los individuos y por lo tanto puede contribuir al desarrollo de conductas autolesivas.

También se ha sugerido que la auto-lesión puede causar la liberación de opiáceos que producen un efecto agradable, incluso eufórico, que sirven para reforzar el comportamiento.

Otra teoría está adquiriendo cierta relevancia es la relacionada con la Hipocalcemia, que cada día se detecta más en niños y niñas con autismo que han sido sometidos a procedimientos de quelación.

Este proceso de quelación genera una serie de problemas de salud que actúan en cascada, llegando a producir desde la muerte, a alteraciones en la bioquímica de la persona, y puede generar otros problemas de salud (como tener un cuadro de osteoporosis a los 12 años) al igual que sucede en la Esclerosis Tuberosa o el Síndrome de Timothy. Curiosamente este desequilibrio de los niveles de calcio, también infiere de forma negativa en el desarrollo del lenguaje.

También existen algunos desordenes genéticos que se suponen asociados a estos desordenes bioquímicos que generan estas conductas autolesivas como en el Síndrome de X-Frágil o en el Síndrome de Cornelia de Lange.

Como es evidente, si existe una autoagresión provocada por factores bioquímicos, aquí nada tiene que ver el contexto.

En este tipo de situaciones, la no existencia de un patrón que pueda servirnos de guía, es en sí un patrón. Habitualmente cuando el niño que se autolesiona nunca lo hace en determinados momentos donde está concentrado en alguna labor como comer, jugar o realizar alguna tarea, pero en otros momentos sin ningún motivo aparente sí los lleva a cabo, quizá realizar un completo análisis médico pueda servirnos de ayuda.

Problemas de salud

Aunque pueda parecer increíble, una parte importante de las conductas autolesivas en niños con autismo tienen que ver con problemas relacionados con su salud física. Desde problemas del aparato digestivo (dolor de estómago, estreñimiento, diarreas, gases,…), dolor de oído, dolor reaccionado con la dentición, malestar,…, estas situaciones les generan un estado de estrés motivado por ese malestar. Hay un dicho popular que dice “es más malo que un dolor de barriga”, y no es difícil entender la metáfora.

En niñas la llegada de la pubertad y el inicio del ciclo de la menstruación y los dolores propios del ciclo que muchas féminas tienen es otro de los problemas.

Este malestar producido por problemas de salud, no solo genera conductas autoagresivas, también conductas disruptivas a otros niveles.

El morderse o golpearse otra parte del cuerpo, genera una liberación de endorfinas que ayuda a reducir los niveles de dolor a modo de la toma de un fármaco analgésico.

También el uso de fármacos puede producir efectos indeseados que potencien este tipo de conductas, en la Parte III, ya se abordó este aspecto y es perfectamente aplicable.

Los problemas del sueño en las personas con autismo son -lamentablemente- habituales. Un mal descanso provoca un gran catálogo de problemas, desde dolor de cabeza y/o muscular, mal humor,…., tendremos por tanto a una persona cansada y excitada. Para saber más sobre este problema pueden consultar los artículos “Melatonina, Insomnio y Autismo” y “Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo

Comorbilidades

En la Parte III ya se abordó la parte de TDAH, así que nos remitimos a lo ya expuesto.

No obstante, aquí  hablaremos sobre epilepsia, ya sea esta convulsiva o no. Se estima que alrededor del 20% de las personas con autismo desarrollan algún tipo de epilepsia.

Aunque no existe un consenso al respecto de qué porcentaje de personas con autismo y epilepsia desarrollan conductas autolesivas, la proporción más baja que se baraja es suficientemente elevada como para tenerla en consideración.

Nos encontramos en este caso con diferentes modelos autolesivos ligados a procesos convulsivos, en procesos no convulsivos no hay ningún dato fiable al respecto. Las conductas más comunes corresponden a golpearse la cabeza, las orejas, arañarse la cara o los brazos, colocarse en posición fetal y golpearse la cara con las rodillas.

A veces, en el caso de que exista fotosensiblidad, determinadas luces o reflejos pueden también provocar este

tipo de situaciones.

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) está presente entre el 40 y el 70% de las personas con autismo, en casos donde adquiere un nivel de severidad puede generar conductas autolesivas.En el artículo titulado “Algunas respuestas a las conductas en personas con autismo. Cómo detectarlas y tratarlas” disponen de más información sobre el trastorno.

Uno de los casos más reportados es el de rascados hirientes, es decir, se llegan a producir heridas por rascarse sin parar. Y no hay una sensación de dolor. Aquí podemos usar la explicación de la parte de Bioquímica, ya que hay mucha relación al respecto. Para que se pueda entender, si alguna vez se les durmió una extremidad, al tocar la extremidad dormida es como si realmente no fuese nuestra, es decir, si nos rascamos no sentimos nada.

En algunas personas con lesiones medulares se dan situaciones similares. Por ejemplo, les pica la pierna, pero aunque se rasquen no sienten que se acabe el picor, pero sin embargo el hecho de rascarse genera cierto nivel de satisfacción.

También los sonidos o luces son realmente hirientes para muchos niños con autismo, las aspiradoras o sirenas de ambulancias suelen estar en el TOP de sonidos hirientes, la reacción es la de golpearse las orejas, en un intento de “amortiguar” el dolor que les produce ese sonido. En el caso de luces, se golpean el frente de la cara o la región occipital, en un intento de “parar” ese dolor lumínico.

En relación con las teorías de opiáceos antes mencionados, la conducta de autolesión puede ser un intento de obtener la información sensorial (sobre todo si la persona tiene una mayor tolerancia al dolor debido a la elevación de los niveles de beta-endorfinas) o por el contrario para hacer frente a la sobrecarga sensorial (es decir, golpear la cabeza pueden ayudar a bloquear los estímulos auditivos desagradables y molestos, como el ladrido de un perro o una aspiradora).

Comunicación y comportamiento aprendido

Muchas conductas autolesivas ocurren en personas que no tienen otra forma funcional de comunicar sus necesidades, deseos y sentimientos. Un individuo que golpea su cabeza contra una superficie dura obtendrá una respuesta muy rápida de otras personas, ya sea atención, un objeto o actividad deseada, o para reducir las demandas que se les imponen.

Golpearse la cabeza puede ser una forma de comunicar la frustración, mientras que otros pueden descubrir que morderse la mano les ayuda a lidiar con la ansiedad o la excitación. En otros casos, pellizcarse la piel o los párpados puede ser una respuesta a la falta de estimulación o el aburrimiento.

El individuo aprende, mediante la observación de las respuestas de los demás, que la conducta de autoagresión puede ser una manera muy poderosa de controlar su entorno. Es de esta manera que las conductas autoagresivas (golpeando la cabeza por ejemplo), que inicialmente fue una respuesta al dolor o incomodidad corporal con el tiempo se convierte en una forma de evitar una situación no deseada (por ejemplo, apagar el televisor).

FUENTE: autismodiario.org

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Una ‘app’ reduce la ansiedad de los autistas antes de acudir al médico

Doctor TEA busca que los pacientes se familiaricen con el entorno y los procedimientos médicos para mejorar la atención

«Comprobamos que las personas con trastornos del espectro autista (TEA) tenían una atención médica cualitativamente inferior al del resto de la población, lo que nos llevó a desarrollar la aplicación Doctor TEA», cuenta a Redacción Médica la psiquiatra del Hospital Gregorio Marañón, Mara Parellada.

En ese sentido, explica que este tipo de pacientes «tienen dificultades para ir a los centros hospitalarios públicos porque están llenos de gente, hay mucho ruido y luces, es un ambiente desconocido para ellos…

Esto les provoca una saturación con los ruidos y los sonidos,  afectando a la relación que deben tener con el profesional sanitario. Por todo ello, decidimos romper las barreras de estas visitas médicas a través de la app».

Junto con la psicóloga Leticia Boada, la especialista lanzó Doctor TEA, una herramienta gratuita de acceso libre que busca la familiarización con el entorno y los procedimientos médicos, que parece disminuir la ansiedad que provoca a estos pacientes acudir al hospital y romper su rutina habitual y que permite optimizar la eficacia de las consultas y las pruebas complementarias que necesitan.

La aplicación proporciona información y materiales (vídeos, dibujos animados, animaciones 3D, secuencias de pictogramas, etc.) sobre las prácticas médicas más frecuentes a la que los pacientes con este trastorno se tienen que enfrentar.

Todo el material es descargable para que las familias lo puedan utilizar cuantas veces quieran desde los dispositivos que les resulten más cómodos. También ofrece información a los médicos sobre las características de estos pacientes.

Según la doctora Parellada, «decidimos poner todo este material a su disposición para que antes de venir al hospital pudieran conocer a las personas, los espacios y los procesos que se iban a encontrar.

Así, se les quita ese elemento novedoso, por lo que cuando llegan lo pueden anticipar, reconocen lo que tienen ante ellos y, en consecuencia, se facilita la atención».

fuente: https://www.redaccionmedica.com/secciones/psiquiatria/una-app-reduce-la-ansiedad-de-los-autistas-antes-de-acudir-al-medico-7132

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Una madre graba con cámara oculta los abusos de una profesora hacia su hija autista en Estados Unidos

A Amber Pack, madre de la niña de 6 años, le llamó la atención que su pequeña ya no quisiera ir al colegio con el resto de sus compañeros.

Hasta que un día tomó cartas en el asunto y descubrió lo que realmente le estaba sucediendo a Adri, su hija.

Adri es autista. Cada vez que se acercaba con su madre a la parada del autobús, donde la recogía el autocar del colegio, comenzaba a llorar desconsoladamente y se negaba a subir con el resto de sus compañeros.

A Amber le impactó la reacción que su pequeña acababa de tener. Para averiguar qué es lo que le podría estar sucediendo, la madre colocó una cámara oculta en el cabello de Adri.

Las primeras grabaciones no desvelaban mucha información debido a la obstaculización de la melena de la pequeña.

En un segundo intento, Amber le recogió el pelo a su pequeña y se encontró con las peores de las noticias.

La grabadora, que estuvo en funcionamiento durante ocho horas, mostraban la crueldad y los abusos que su hija estaba sufriendo por parte de su profesora, Christina Lester; y sus dos asistentes, June Yurish y Kristin Douty.

«Cuando Adri regresó a casa, estaba horrorizada y no podía creerlo. Mi hija había llegado a casa con marcas en sus brazos.

Parecían ser contusiones de presión por fuertes apretones», comenta Pack a los medios.

Además, según relata Amber, las maestras amenazaron con «reventarle los dientes» y dejarle sin comer.

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Ansiedad y Trastornos del Espectro del Autismo

Anna Merrill – Muchos niños con trastornos del espectro del autismo (TEA) recibirán otro diagnóstico en algún momento de su desarrollo.

En un estudio realizado en 2008, el setenta por ciento de una muestra de niños con TEA con edades entre 10 a 14 años, también fueron sido diagnosticado con otro trastorno.

El cuarenta y uno por ciento habían sido diagnosticados con dos o más trastornos adicionales (Simonoff, et al).

Estos trastornos adicionales, o diagnósticos comórbidos, a veces puede ser muy debilitantes para las personas con trastornos del espectro del autismo. Los tipos más comunes de diagnósticos son los relacionados con la ansiedad.

Recientemente, los investigadores de la Universidad de Amsterdam revisaron 31 estudios que se centraron en la presencia de trastornos de ansiedad en niños menores de 18 años de edad con TEA.

Tras la revisión de estos estudios, los investigadores concluyeron que alrededor del 40% de los niños con TEA tenían al menos un diagnóstico de trastorno de ansiedad comórbido (van Steensel et al., 2011).

Los psicólogos incluyen numerosos diagnósticos bajo el epígrafe de trastornos de ansiedad, pero la fuerza debilitante detrás de todos ellos es la presencia de una preocupación excesiva y miedo.

La prevalencia de los trastornos de ansiedad específicos en los jóvenes con TEA se encontraron las siguientes tasas:

 Fobia específica: 30%
• Trastorno obsesivo-compulsivo: 17%
• Trastorno de Ansiedad Social / Agorafobia: 17%
• Trastorno de ansiedad generalizada: el 15%
• Trastorno de Ansiedad de Separación: 9%
• Trastorno de pánico: 2%

Este estudio y otros han demostrado que los niños con TEA tienen síntomas más graves de fobias, obsesiones, compulsiones, tics motores y vocales, y fobia social que otros grupos de niños. Incluso sin un diagnóstico oficial, la ansiedad es un factor importante en la vida cotidiana de muchos niños y adolescentes con TEA.

Por ejemplo, la ansiedad puede hacer que sea muy difícil para los niños con TEA  hacer de todo, desde hacer amigos,  ir de compras hasta tomar el transporte público.

La ansiedad y el autismo

Hay muchos comportamientos comunes que se observan en los niños con TEA que se superponen con síntomas que se observan en diversos trastornos de ansiedad. Por ejemplo, las obsesiones y las compulsiones del trastorno obsesivo-compulsivo pueden parecer similares a las conductas repetitivas y estereotipadas en los niños con TEA. Por esta razón, se especula en cuanto a lo que los psicólogos deben considerar como superposición de síntomas y lo que es un trastorno muy diferente (van Steensel et al., 2011). Un grupo de niños en el espectro que son más propensos a recibir un diagnóstico de un trastorno de ansiedad parecen ser adolescentes que han sido diagnosticados con el síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Muchos investigadores especulan que esto podría deberse a que los adolescentes con un funcionamiento cognitivo relativamente alto puede tener una mayor conciencia de su entorno y la forma en que son percibidos por los demás. Como los niños con TEA al entrar en la adolescencia, la diferencia entre ellos y sus compañeros pueden ser más pronunciada (Alfano, et al., 2006). Alternativamente, un niño con discapacidad intelectual puede experimentar menos ansiedad o simplemente tienen más dificultades para comunicar sus inquietudes de una manera que se presta para el diagnóstico formal.

Los niños y adolescentes con TEA, en general, tardarán más tiempo en comunicar sus síntomas de ansiedad debido a sus problemas de comunicación,  muchos de los cuales sólo se manifiestan internamente (es decir, la preocupación constante).

Estas limitaciones hacen que sea difícil para las personas con TEA  ser diagnosticados debido a las dificultades para expresar sus propios sentimientos o problemas.

Hay quienes sostienen que es posible que necesitemos desarrollar diferentes formas de medir la ansiedad en personas con TEA.

Por ejemplo, una mejor manera de evaluar los niveles de ansiedad, posiblemente, es entrevistar a los adultos que interactúan de forma regular con el individuo.

Sin embargo, los informes de los adultos no son necesariamente coherentes.

Por ejemplo, Gadow y sus colegas (2005) encontraron que los maestros reportaron niveles significativamente más altos de ansiedad que los padres.

Esto podría deberse a que los padres y / o maestros no son confiables a la hora de  informar de estos comportamientos, o es posible que los síntomas de ansiedad tienen más probabilidades de ocurrir en la escuela que en casa.

Por lo tanto, es evidente que existe margen de mejora en la medición de la ansiedad en niños y adolescentes con TEA

Terapia Cognitivo-Conductual como tratamiento

El tratamiento más eficaz para los trastornos de ansiedad es la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC). La terapia cognitiva conductual utiliza exposición graduada, o dando pequeños pasos para hacer frente a situaciones inductoras de ansiedad, así como la enseñanza de formas de relajación.

También utiliza la reestructuración cognitiva, o identificar y trabajar para cambiar los patrones irracionales de pensamiento, y modelando el pensamiento adecuado. La TCC se basa en la premisa de trabajar para cambiar  pensamientos desadaptativos, como la generalización de magnificar aspectos negativos, puede conducir a un cambio en la conducta desadaptativa.

Pensar de otra manera, la TCC busca capacitar a una persona para reconceptualizar la forma en que procesan el mundo y luego adquirir habilidades que les permitan aplicar esta nueva forma de ver las cosas.

Ciertamente hay algunos posibles problemas con la TCC tradicional con los niños y adolescentes con TEA. La TCC es muy verbal y bastante a menudo abstracta. Con el fin de hacer frente a estas cuestiones, Moree y Davis (2010) encuentran que la incorporación de más elementos visuales concretos e intereses específicos del niño, así como la participación de los padres, son extremadamente importantes.

Algunos sugieren que la TCC puede no funcionar tan bien para los niños con TEA debido a sus deficiencias en la teoría de la mente (la capacidad necesaria para adoptar una estrategia TCC), pero los psicólogos han demostrado la mejora en niños de alto funcionamiento con TEA después de TCC (Wood et al , 2009).

El papel de los padres en el tratamiento de la ansiedad

Los padres tienen un papel integral en ayudar a tratar la ansiedad en los niños con TEA. De hecho, muchos coinciden en que los padres no sólo pueden ser padres, pero deben ser entrenadores, terapeutas y amigos también. Las siguientes recomendaciones son parte de la “Enfréntate a tus miedos” intervención desarrollada por Judy Reaven y colaboradores:

1) Fomentar y recompensar a su hijo por su esfuerzo y compromiso en comportamientos valientes
2) No haga caso de excesivas demostraciones de ansiedad
3) Distinguir entre los miedos realistas y no realistas para que se pueda establecer una dirección adecuada en el tratamiento
4) Transmitir confianza en la capacidad del niño para controlar su preocupación y la ansiedad
5) Modelo de conductas valientes
6) Trabajar en conjunto con su cónyuge o pareja para desarrollar un plan destinado a  hacer frente a los temores
7) Discutir cómo compartir las habilidades de afrontamiento y la creación de una exposición jerarquizada a los profesionales a fin de que los avances en un entorno pueden generalizarse a otros escenarios

Los padres pueden jugar un papel crítico en el tratamiento de la ansiedad en su niño con TEA. Como padre, usted sabe más acerca de su hijo que casi nadie más. Ser consciente de la ansiedad desencadena para su hijo es otro paso importante en la tarea de mejorar y anticipar el estrés y la ansiedad. Los desencadenantes comunes pueden incluir cambios en la rutina, la falta de sueño, y situaciones altamente sociales.

Para obtener más ideas acerca de los desencadenantes de ansiedad pueden consultar los siguientes artículos (En inglés)

Anxiety and Panic Struggles

What  Triggers Anxiety for an Individual with ASD?

fuente : AUTISMO DIARIO: https://autismodiario.org/2013/04/15/ansiedad-y-trastornos-del-espectro-del-autismo/

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