Vivir el confinamiento con autismo

El confinamiento decretado por el coronavirus puede afectar aún más a las personas con trastornos del espectro autista (TEA)

La pandemia de Covid-19 se ha extendido por todo el mundo. El coronavirus SARS-CoV-2 es muy contagioso, por eso una de las medidas más efectivas para combatirlo es el confinamiento: si nos quedamos en casa sin tener contacto con otras personas, conseguiremos reducir el número de contagios.

Sin embargo, quedarse encerrado en casa puede resultar más difícil para las personas que sufren trastornos mentales, como los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Las personas con TEA suelen tener dificultades para comunicarse, expresar sus emociones y relacionarse con otras personas. También suelen repetir conductas de forma compulsiva, por eso les ayuda tener unas rutinas muy marcadas.

Para algunos, encerrarse en casa puede ofrecer una sensación de seguridad. En otros casos, el confinamiento puede empeorar su estado, ya que la falta de libertad de movimiento puede provocar ansiedad y estrés y derivar en conductas agresivas.

Por otro lado, el cierre de escuelas, lugares de trabajo y centros de terapia puede alterar sus rutinas, algo que para ellos representa una estabilidad. Por eso, para estas personas salir a la calle es una cuestión de salud.

Permiso para salir a la calle

El confinamiento implica que las personas solo pueden salir de su casa para ir a trabajar o cubrir necesidades básicas como comprar alimentos, ir a la farmacia, sacar a pasear una mascota o acudir a una cita médica.

Las condiciones para salir a la calle pueden variar en función del país: por ejemplo, en Francia y Bélgica está permitido salir a correr, mientras que en España puede suponer una multa de entre 100 y 600 euros.

En España, la legislación creada para el estado de alarma tiene en cuenta las circunstancias de las personas con TEA y considera que, para ellas, el hecho de salir a la calle es una cuestión de fuerza mayor.

Según el nuevo decreto, las personas con discapacidad cuya situación se vea agravada por el confinamiento tienen permiso para “circular por las vías de uso público, siempre que se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio” (distancia de seguridad, llevar mascarilla si se tienen síntomas).

Sin embargo, estos días muchas personas con trastorno del espectro autista se han visto increpadas o insultadas por gente que, desde sus casas, creía que se estaban saltando el confinamiento.

Así lo ja denunciado la Confederación Autismo España, que ha pedido comprensión y respeto a las personas con TEA. Algunas han optado por llevar camisetas identificativas o pañuelos azules (el color del autismo) para dar a conocer su situación y evitar los ataques.

fuente: lavanguardia.com

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Puedo APRENDER. Puedo TRABAJAR

Puedo APRENDER. Puedo TRABAJAR lema de este año para el Día Mundial de Concienciación del Autismo.

Bajo el lema “Puedo aprender. Puedo trabajar” este año queremos centrar la atención en torno a dos ejes fundamentales para la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA:

El acceso a una educación y a un empleo de calidad que se adecue a las capacidades, prioridades y necesidades específicas de cada persona con TEA.

Permitir a las personas con TEA vivir satisfactoriamente y de la manera más autónoma e independiente posible requiere un cambio de mentalidad en la sociedad para apoyar sus capacidades, prioridades y necesidades.

Crear y mantener los servicios de apoyo necesarios.

Promover la accesibilidad del colectivo en todos los sectores

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DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO 2 DE ABRIL

año 2020

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I NEED YOUR HELP:

for world autism awareness.

2 de Abril Día Mundial de Concienciación del Autismo.

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PROXIMO 2 DE ABRIL: DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO

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ESTADO DE ALARMA EN ESPAÑA – AUTISTAS –

Instrucción del Ministerio de Sanidad en materia de libertad de circulación
habilitan a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración del estado de alarma, y a un acompañante, a circular por las vías de uso público, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio«. 

BOE A – 2020 -3-20-2

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ESTADO DE ALARMA EN ESPAÑA – AUTISTAS –

HOY se ha publicado en el BOE una modificación al RD del estado de alarma en el BOE concretamente: BOE – A- 2020-3828

En conclusión se prohíbe ir acompañado durante la duración del estado de alarma, con excepciones, entre ellas el ir acompañado de un discapacitado, siempre que sea para la realización de las actividades permitidas.

CONCLUSION PRACTICA: Podemos ir acompañados de un discapacitado para ir a comprar, ir a un servicio medico y todas aquellas actividades permitidas.

Es la modificación introducida, no resuelve el problema de ansiedad, el desconocimiento de la situación que esta situación provoca en los autistas (en algunos que no tienen capacidad cognitiva) y no pueden entender porque no puede hacer lo que hasta la fecha si era una rutina.

Es pobre la modificación ya que un paseo en una calle desierta, sin interacción con otras personas, no pone en ningún momento en peligro a nadie. Y salvaría muchos problemas de convivencia que lamentablemente NADIE comprende.

Es el gran desconocimiento de la singularidad de estos niños/as pero no solo por la gente en general, lo peor es por las autoridades medicas, por los médicos en general, por el personal en Urgencias, por la atención simple de una enfermedad, ir al oculista, ir al dentista, hacer una radiografia, etc., etc.

Esta sociedad tiene una escala de valores equivocada, los discapacitados han sido, son y seguiran siendo durante mucho tiempo personas de segunda.

Eso si las asociaciones animalistas han conseguido que los animales estén casi en igualdad o incluso por encima en derechos de muchas personas, hay que reconocerlas su trabajo, en cambio las asociaciones de discapacitados van años luz de conseguir algo parecido.

 https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2020-3692 

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ESTADO DE ALARMA EN ESPAÑA

¿PUEDEN MOVERSE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD?

El Real Decreto que regula el estado de Alarma limita la libertad de circulación, salvo determinadas excepciones, entre ellos, pemite circular por la via publica a personas que asistan, cuiden o acompañen a personas con discapacidad.

3 IDEAS:

Algunas personas con discapacidad intelectual o del desarrollo necesitan apoyo para entender los cambios de rutina y necesitan pasear para tranquilizarse. No esta seguro la posibilidad de pasear se va a hacer una cuestión al Ministerio de Sanidad como mando único lo antes posible.

Por ejemplo personas con trastorno del espectro autista.

– La discapacidad intelectual o del desarrollo no se tiene por que notar a simple vista

– Asi que, si ves a alquien pasear o en coche, ten en cuenta que puede moverse mas que una persona sin discapacidad.

Recursos para niños con TEA

Además de la página de cuentos Pictocuentos ya mencionada, hemos recopilado los siguientes recursos para niños con trastorno del espectro autista (TEA):

  • TEAyudo a jugar. Aplicación móvil.
    Se trata de una herramienta de aprendizaje, intervención e inclusión social para personas con trastorno del espectro del autismo u otras diversidades del neurodesarrollo. Contiene indicaciones, sonidos, etc. de juegos clásicos como Torre de Manos, el Congelado o el Pilla Pilla.
  • AppyAutism. Página web.
    Contiene una selección de aplicaciones para PC y móvil con contenidos para personas con TEA, familiares y profesionales. Incluye una categoría de ocio en la que actualizan periódicamente las mejores app para todas las edades.

fuente: plena inclusión

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COMO ESCUCHA UN NIÑO CON AUTISMO

Si has tenido contacto con una persona con autismo es muy probable que hayas notado o percibido que aparentemente esté enojada o desesperada.

En ocasiones su manera de actuar pudiera parecernos un berrinche o bien una constante agresión, esto se debe principalmente a cómo ellos sienten el mundo, ya que sus sentidos pueden percibir las cosas con mayor o menor intensidad, que una persona sin este trastorno.

Es muy frecuente ver a un niño autista con las manos en los oídos, intentando evitar los sonidos estridentes u otros.

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EL CAFE DE CARLY

Este vídeo muestra la experiencia de Carly Fleischmann, una chica de 17 años que tiene autismo no verbal y muestra cómo un entorno y situación «normal» puede sobre desencadenar un gran estrés en una persona con autismo.

Está basado en un extracto del libro «Carly’s Voice: Breaking through Autism».

Si quieres saber más, visita carlyscafe.com SOMArmonía ha publicado este vídeo con un afán de divulgación cultural y sin ánimo de lucro.

Los derechos del mismo pertenecen a sus respectivos autores. Vídeo original https://www.youtube.com/watch?v=KmDGv… Carly’s Café – Experience Autism Through Carly’s Eyes Director

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¡También me duele! Dolor en niños con autismo

Muchos de los padres y profesionales que trabajamos con niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) hemos vivido la experiencia de las respuestas irregulares de una buena parte de los niños con TEA a estímulos dolorosos, generalmente expresada como menor sensibilidad (hiposensibilidad) al dolor, aunque también cabe la hipersensibilidad.

El DSM-5 incluye dentro del grupo B referente a los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento un criterio que indica:

  1. Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p.ej., indiferente aparente al dolor/temperatura, respuestas adversas a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento.

En este artículo nos referiremos únicamente a la hiposensibilidad al dolor dado los riesgos que comporta para el niño con TEA, nos referimos únicamente al dolor físico.

¿CÓMO PERCIBIMOS EL DOLOR?

El dolor es una percepción compleja, de hecho, ha dado origen a una especialidad dentro de la neurología o la anestesiología: la algología o medicina del dolor.

Para simplificar este complejo mecanismo recurriremos a un esquema, pero no entraremos en los complejos mecanismos neurales que ofrecen el sustrato para la sensación-percepción del dolor, para eso les refiero a un excelente artículo publicado en Wikipedia bajo el título “Dolor” y que, como todo en esa enciclopedia, es de acceso gratuito.

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NocioceptoresProtección inmediataAlerta y localizaciónCambios conductualesAnalgesia
Son los receptores localizados en la piel, articulaciones y tejidos profundos (con amplia distribución en el organismo) y cuyo objeto es la detección de estímulos nocivos.

Son receptores sensitivos encargados de percibir el dolor y transmitirlo para activar los mecanismos de protección.

Se dividen en tres grupos:

a) Térmicos

b) Mecánicos

c) Mixtos

Su nombre proviene del latín “nocere” que significa “dañar”.
Respuestas reflejas inmediatas que provocan la retirada de la parte del cuerpo expuesta al estímulo doloroso.Se activan estructuras encefálicas que provocan aumento de la vigilancia. Se acompaña de respuestas hormonales o bioquímicas, cardiovasculares y respiratorias dentro del mecanismo general de “huída”.Constituyen el conjunto de respuestas emocionales-comportamentales que acompañan a las experiencias dolorosas. El cuerpo humano dispone de una serie de mecanismos que se activan inmediatamente, y pueden sostenerse a lo largo del tiempo, que buscan producir analgesia, es decir alivio del dolor aunque no de manera completa. Incluyen mecanismos físicos y bioquímicos.

¿QUÉ ALTERACIONES SE OBSERVAN EN LOS NIÑOS CON TEA EN RELACIÓN AL DOLOR?

El punto que me preocupa es la hiposensibilidad al dolor y el consecuente riesgo de sufrir lesiones importantes sin que estas se acompañen de cambios físicos que nos permitan detectarlas. 

Pero también otro punto es importante: hiposensibilidad no implica que no duela, literalmente significa que duele menos pero personalmente considero que no es el caso en los niños con TEA, deberíamos decir “duele diferente” y que nosotros aún no hemos logrado entenderlo, como nos ha ocurrido con tantos aspectos relacionados con esta población.  

El gráfico siguiente busca consolidar información referente a los cambios relacionados con la percepción del dolor en niños con TEA:

dolor2

Hiposensibilidad no implica que no duela, literalmente significa que duele menos pero personalmente considero que no es el caso en los niños con TEA, deberíamos decir “duele diferente” y que nosotros aún no hemos logrado entenderlo, como nos ha ocurrido con tantos aspectos relacionados con esta población.

Para completar este punto quiero anotar algunas ideas generales para la reflexión:

  • Los niños inevitablemente experimentan dolor como parte de sus vidas diarias y con mucha frecuencia dependen de sus cuidadores para lograr alivio de ese dolor. Es importante, entonces, que los cuidadores sean capaces de reconocer las expresiones de dolor y proveer de las medidas inmediatas para aliviarlo.   En el caso de los niños en general y de manera especial en los niños con TEA esto puede ser muy dificultoso.  Las limitaciones del lenguaje en esta población puede contribuir a las limitaciones en la comunicación de “su dolor” a otros (Messmer RL, 2008).
  • La actividad facial o las variaciones en la expresión facial se presentan como el indicador más importante para juzgar el dolor en niños con TEA. Muchos de los mecanismos para lidiar con el dolor se relacionan con cambios en el comportamiento, dentro de estos los cambios en la expresión facial resultan ser frecuentes y muy importantes, de hecho en infantes los cambios faciales pueden ser el único comportamiento expresa (Prkarchibn KM, 2009).
  • Los defensores de la teoría del “exceso de opioides” en los niños con Trastornos del Espectro del Autismo en parte apoyan sus argumentos en esta hiposensibilidad al dolor. En todo caso, es importante saber, que estudios adecuadamente realizados no han logrado demostrar exceso de opioides endógenos o exógenos en muestras de orina de niños con TEA.
  • Poco encontramos escrito sobre dolor en niños con TEA en toda la bibliografía referente al dolor. Sus dificultades en la comunicación pueden conducir a dos problemas: que su dolor no sea reconocido y que su dolor quede sin tratamiento (Alley CS, 2013).

PRECAUCIONES QUE DEBEMOS TOMAR

Hiposensibilidad al dolor, es decir menor sensibilidad a los estímulos dolorosos, no implica que el dolor no se sienta o que no sea dañino, como ya hemos referido en el aparato anterior (es la idea principal de este artículo).  Todos tenemos que estar alerta:

  1. Ocurre en los niños con TEA la sensación de dolor pero su interpretación puede ser diferente. Esto implica la necesidad de buscar mecanismos para evitar, minimizar y aliviar el dolor aunque se observen pocas respuestas a estímulos dolorosos.
  2. Aunque respondan poco al dolor la posibilidad de daño físico existe y tenemos que prevenirlo. Los golpes, aunque expresen poco o nada el dolor, necesitan ser adecuadamente revisados y asegurarnos que no han ocurrido daños mayores y no aparentes a simple vista.
  3. Pueden aprender mecanismos no apropiados buscando provocar dolor como forma de regulación interna ante estímulos excesivos o muy demandantes

¿Qué tanto puede dolerles?   Medir el grado de percepción del dolor es complejo, especialmente en niños con TEA que no son verbales. 

Una respuesta primaria a la que debemos estar atentos es el llanto, sin embargo no siempre ocurre.   Se han desarrollado diversas escalas cuya validación se ha logrado en diversidad de grupos (niños no verbales, con discapacidades físicas o intelectuales, etc.) a las que en determinado momento se puede recurrir.

Finalmente recomiendo estar atento a las expresiones faciales porque pueden ser nuestro único indicativo de la percepción de un estímulo doloroso.

BIBLIOGRAFÍA:

  1. Allely CS. Pain sensitivity and observer perception of pain in individuals with Autistic Spectrum Disorder.  The scientific World Journal 2013.
  2. Kandel ER, Schwarts JH, Jessel T. Principios de Neurociencia, IV edición.  Editorial McGraw Hill Interamericana de España, S.A., 2001.
  3. Messmer RL, Nader R, Craig KD. Brief report: judging pain intensity in children with autism undergoing venipuncture.  Journal of Autism and Developmental Disorders 2008; 38: 1391-1394.
  4. Prkarchin KM. Assessin pain by facial expression: facial expression as nexus.  Pain Red Management 2009; 14(1): 53-58.

FUENTE: autismodiario.org

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Se puede diagnosticar el autismo a través de resonancia magnética

Científicos de la Escuela de Medicina Wake Forest han dado el primer paso en el desarrollo de una prueba objetiva que diagnostique el autismo.

Usando resonancia magnética funcional (IRMf), el equipo pudo medir la respuesta de los niños autistas a las diferentes señales ambientales al visualizar una parte específica del cerebro involucrada en la asignación de valor a las interacciones sociales.

“En este momento, se requiere una sesión de dos a cuatro horas por parte de un médico para diagnosticar el autismo y, en última instancia, es una evaluación subjetiva basada en su experiencia. Nuestra prueba sería una medida rápida y objetiva del cerebro para determinar si el niño responde normalmente a estímulos sociales frente a estímulos no sociales. En esencia, es un biomarcador para el autismo”, explica Kenneth Kishida, el investigador principal del estudio, publicado en la revista ‘Biological Psychology’.

En su trabajo, el equipo probó la capacidad de respuesta de la corteza ventral medial prefrontal del cerebro (vmPFC) a las señales visuales que representaban una interacción social en niños diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA) en comparación con los niños con desarrollo típico (TD).

El estudio incluyó a 40 participantes de edades entre los 6 y los 18 años: 12 tenían TEA y 28 eran TD.

Primero, los participantes del estudio fueron escaneados en una IRMf mientras veían ocho imágenes de personas u objetos, cada una varias veces.

En cada conjunto de imágenes se incluyeron dos fotos de una persona conocida y un objeto de cada participante.

Las otras seis eran imágenes estandarizadas de tres caras y tres objetos, cada uno representando aspectos agradables, neutros o desagradables de una base de datos común en experimentos psicológicos.

Después de completar la exploración por resonancia magnética de 12 a 15 minutos, los niños vieron el mismo conjunto de imágenes en la pantalla de un ordenador y las clasificaron en orden de agradables a desagradables con una escala.

Además, los pares de imágenes fueron vistos y clasificados en cuanto a cuál les gustaba más.

Según el estudio, la respuesta promedio del vmPFC fue significativamente menor en el grupo de TEA que en el grupo de niños con desarrollo típico.

Usar imágenes como un solo estímulo para capturar 30 segundos de datos de IRMf fue suficiente para diferenciar los grupos de TEA y TD.

“La forma en que el cerebro respondió a estas imágenes es consistente con nuestra hipótesis de que los cerebros de los niños autistas no codifican el valor del intercambio social de la misma manera que los niños con desarrollo típico.

Basándonos en nuestro estudio, imaginamos una prueba de autismo en la que un niño podría simplemente meterse en un escáner, ver una serie de imágenes y en un plazo de 30 segundos tener una medición objetiva que indique si su cerebro responde normalmente al estímulo social y a los no sociales”, detalla el investigador.

fuente: elmedicointeractivo.com

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Evaluar el dolor en los niños con TEA

Con frecuencia ante el dolor presentan variaciones en su expresión facial habitual  (por ejemplo: hacer muecas, fruncir el ceño, mantener los ojos muy abiertos o los dientes muy apretados, rechinar los dientes, mirada apenada…).

Pero dentro de la enorme diversidad de este espectro y la singularidad de cada niño TEA, existen quienes responden con inexpresión facial o con respuestas paradójicas como risas.

Por tanto, hemos de considerar que existen otros indicadores como cambios en la conducta o el comportamiento y otras afectaciones como:

1.- Aparición de conductas aberrantes como la autolesión

2.- La agresión.

3.- La  aparición de movimientos estereotipados y rabietas, que son frecuentes y altamente persistentes en niños TEA.

4.- Otros

fuente: elmedicointeractivo.com

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¿Qué tienen qué tener en cuenta los cuidadores (personal sanitario, madres, padres) de los niños con TEA para abordar el dolor?

Los comportamientos de dolor pueden ser confundidos y achacados a sus  discapacidades físicas.

Hay comportamientos de dolor de base, que se identifican de forma frecuente en esta población, pero cada niño mostrará un conjunto único y singular de comportamiento ante el dolor, con diferentes vocalizaciones, expresiones faciales, alteraciones del sueño, movimientos, alteración del tono muscular y de la interacción, reacciones atípicas (autolesión, risas, cara inexpresiva, aplausos, contención de la respiración…).

El personal sanitario tiene una enorme dificultad para la evaluación del dolor en estos niños, por lo que es imprescindible recurrir a la familia para interpretar la conducta del niño. Solo las personas que conviven con ellos a diario, padres y educadores, son capaces de detectar estos cambios en su comportamiento habitual, por lo que es importante que observen cuidadosamente sus conductas para identificar la presencia de dolor.

Al igual que en todo lo relativo al TEA, es fundamental la enseñanza y la atención temprana. Es muy  importante establecer el objetivo de conseguir, en la medida de lo posible, alguna forma de expresión del dolor.

Se le ha de  enseñar con el empleo de apoyos visuales, como pictogramas, historias sociales y programas informáticos, con aplicación en tablets, para que puedan informar  acerca de: “Me duele”, “¿Dónde me duele?”.

Una educación inclusiva que abordara en el colegio la enseñanza de la expresión del dolor a todos los niños sería de enorme ayuda, y existe marco legal en la Ley de Educación vigente para hacerlo.

Pero en aquellos niños no verbales o con gran déficit cognitivo es preciso dotar al entorno cercano de herramientas adecuadas para la identificación del dolor.

En la actualidad, en la comunidad de Murcia, se ha establecido un grupo de trabajo para la mejora de la atención del dolor infantil en niños TEA, en el que personal de Educación y Sanidad conjuntamente están testando en estos niños diferentes escalas adaptadas a ellos, para la evaluación del dolor, con la intención de distribuirlas a padres y colegios, para su utilización rutinaria, lo que permitiría una detección precoz de las circunstancias dolorosas, para anticiparnos a los posibles  perjuicios conductuales, fruto del no tratamiento.

fuente: elmedicointeractivo.com

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ALTERACIÓN INTESTINAL EN UN NIÑO AUTISTA

Lucas (nombre ficticio) es un niño autista que tiene 13 años, es muy bueno, siempre esta contento, no puede hablar, lleva varios días con un comportamiento muy extraño.

Inicialmente lo primero que se observa es el retraso en las veces que va a hacer caca, el niño se muestra muy alterado, se comienza a autolesionar, en los brazos se pellizca, en las nalgas también e incluso en la parte baja del abdomen, se llena de pequeñas heridas por los pellizcos, pero no solo eso esta intranquilo, quiere ir a pasear, no quiere estar en casa, quiere que le duches, incluso varias veces, etc., al final te vas dando cuenta que lo que ocurre es que esta muy dolorido por algo.

Decidimos acudir al servicio de Urgencia del un Hospital, después de varios intentos, conseguimos una radiografia del niño y nuestra (sujetándolo), y una ecografía, la conclusión es que tiene el intestino completamente atascado, esto es lo que le sucede, por eso esta tan nervioso y dolorido.

Tras el uso de un medicamento para desatascar el intestino, comienza a hacer deposiciones, poco a poco en unos días el niño deja de hacerse heridas, de pellizcarse y vuelve a ser el de siempre.

Conclusión: no entendíamos que le pasaba, su comportamiento extraño obedecía un dolor intenso abdominal, pero al no poder comunicarlo, se retrasa su solución, es importante la observación del comportamiento de los niños autistas, casi siempre tiene alguna razón física, la mayoría de la veces no obedece a que comporten diferente sino a que al no poder comunicar no encuentran otra forma de expresarlo.

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DSM5: criterios diagnósticos del TEA en el DSM5 (F84.00)

Los criterios actuales son:

1.- Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diveros contextos, manifestado por todos los siguientes síntomas, actualmente o por los antecedentes:Dificultades en reciprocidad socio-emocional; varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos, pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos, hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.

2.-Déficits en conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social; varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal o no verbal poco integrada, pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o déficits de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.

3.-Dificultades para desarrollar, mantener y comprender las relación. Estas dificultades varían, por ejemplo, desde las dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales, pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.

B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses, que se manifiestan en, al menos dos de los siguientes síntomas (actualmente o por los antecedentes)

  • Movimientos, utilización de objetos o hablar estereotipados o repetitivos (por. ej. estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).

  • Adherencia excesiva a rutinas, patrones de comportamiento verbal y no verbal ritualizado o resistencia excesiva a los cambios (ejs., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día)

  • Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (ejs., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes)

  • Hiper- o hipo-reactividad a los estímulos sensoriales o interés inusual en aspectos sensoriales del entorno (ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, oler o tocar objetos en exceso, fascinación visual por las luces u objetos que giran).

fuente: equipoiridia.com

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EXTRACCION DE CUERPO ESTRAÑO EN NARIZ DE UN AUTISTA

Pedro es un niño autista de 14 años, su comportamiento es muy bueno, es afable y esta generalmente de buen humor, sin embargo, últimamente tiene un extraño comportamiento en cuanto a la introducción de pequeños objetos en su nariz.

No es la primera vez, que a tenido que acudir a servicios de Urgencias de un Hospital para su extracción al ser imposible en casa, el problema surge cuando hay que estarse muy quieto mientras te están introduciendo unas pinzas en la nariz.

Esta operación no suele ser del gusto de ningún autista, lo que supone por tanto intentar inmovilizarlo para que el profesional pueda hacer la intervención con garantías de éxito.

Cuando el niño/a es pequeño la inmovilización suele ser posible muy al pesar del mismo, pero según va adquiriendo fuerza se hace del todo imposible.

Es entonces cuando a pesar de ser muchos en el proceso de inmovilización no suele ser seguro introducir pinzas u otro elemento para extraer el cuerpo extraño, y solo queda pasar a la sedación, esta es la ultima opción pero cuando el niño/a es tiene mucha fuerza quizá es la mas segura e inevitable.

Que ocurre frecuentemente, cuando vas al Servicio de Urgencias generalmente no están habituados a tratar a autistas o incluso no han tratado a ninguno, intentan hacer lo de siempre y no comprenden ni escuchan que lo que pretenden va a ser imposible.

Consecuencia además de provocar que el niño/a sufra una inmovilización que no servirá para nada y que no comprende, que le afecta psicológicamente y lo ve como una agresión, además de eso no consiguen el objetivo.

La solución no es ninguna experiencia agradable, supone pasar por un quirófano, ya que aunque se trate de sedación esta es una anestesia leve, supone quirófano, una vía intravenosa y recuperación.

NUESTRA EXPERIENCIA LA PASADA SEMANA

Acudimos al servicio de Urgencias del Hospital Gregorio Marañón en Madrid, en torno a las 21:30 horas, después de la espera de turno, el medico que nos atendió paso a la inmovilización, a pesar de prevenir que iba a ser muy complicado o imposible, lo habitual no te creen y piensan que exageras, consecuencia minutos interminables de inmovilización y no funcionaba el extractor a presión o como se llame y que si utilizamos esto u lo otro y mientras inmovilizado el niño para nada.

Después de volver a esperar, nos llaman por segunda vez, esta vez el medico es al menos un Otorrino de urgencias, de nuevo inmovilización y con una pinzas y mucho esfuerzo se consigue la extracción parcial de un objeto (lease espuma de un cojín o algo así, empapado en sangre), el niño después de este segundo trato, sufre una crisis de ansiedad/ataque epilectico, y se desencadena un proceso de autolesiones y todos los asistentes se quedan paralizados y viendo lo que han provocado, con paciencia son sus padres quien calman al niño y en unos largos minutos va relajándose.

Hay que volver pues queda más en el interior de la nariz, nos aconsejan una sedación a primera hora para no volver a la inmovilización.

Nos indican acudir a primera hora 9:00 de nuevo al mismo servicio de Urgencias, incluso en esta ocasión llamamos a AMITEA el servicio de atención a pacientes con TEA (trastorno del espectro autista) pues así nos lo aconsejaron en otras ocasiones (y ahora es horario que pueden ayudar).

Esperamos, varias horas, que si va a ser enseguida, que ahora mismo nos podemos con ello, pero a las 11:30h aproximadamente nos comunican que no va a ser posible, que hay una intervención en el quirófano e imposibilita su uso para otra cosa.

Es increíble para eso nos han hecho esperar más de 3 horas, con un niño autista dando vueltas entre la sala de espera y el garaje, el Jefe de Servicio de Otorrino indica que ni hoy y ya se vera mañana.

Con una gran frustración y la reclamación por medio decidimos acudir a otro Hospital, en esta ocasión al Hospital del Niño Jesús en Madrid, son las 12:00 aproximadamente, en urgencias nos atienden y ante la explicación y experiencia sufrida, nos acompañan al servicio de Otorrinolaringología, allí se intenta una inmovilización rápida en una silla pero rápidamente se decide que será necesario la sedación, se tramita lo necesario y a las 14:30 horas el niño esta despierto con su nariz libre de cuerpos extraños y aliviados.

En conclusión hay un gran desconocimiento del autismo, incluyo a nivel sanitario, no suelen escuchar, solo cuando das con un gran profesional con ganas y con humanidad se resuelve el problema.

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El SOS de Andrés y María, incapaces de atender a su hijo, con autismo severo, agresivo y con cien kilos

Andrés tiene 12 años pero su conducta pone en peligro tanto su salud como la de su familia, que pide a la Junta su ingreso en un centro

Andrés mide casi 1,80 y pesa más de 100 kilos. Con esta corpulencia cuesta pensar que tenga 12 años. Con tan sólo dos le detectaron autismo severo y desde una edad muy temprana recibe atención terapéutica en la asociación Autismo Córdoba y en la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil (USMIJ) del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

La detección de epilepsia ha agravado aún más los efectos del autismo hasta hacer insostenible el día a día con su familia. Andrés experimenta numerosos ataques de agresividad ante sus propias frustraciones, una conducta que pone en peligro tanto su salud e integridad física como la de los que lo rodean. Por ello, sus padres -Andrés y María- han pedido a la Junta de Andalucía su ingreso urgente en un centro o la adaptación de unas de las plazas existentes a las necesidades de su hijo.

Apoyados por la asociación Autismo Córdoba, los progenitores del menor han decidido contar el periplo que llevan viviendo desde el pasado mes de junio, cuando los médicos de su hijo prescribieron un ingreso hospitalario con carácter de urgencia.

En aquel momento, el Servicio de Salud Mental de Córdoba inició los protocolos pertinentes para encontrar un centro en el que tratar a Andrés. La decepción vino semanas más tarde, cuando tanto los médicos como los padres constataron la dura realidad: no existe ni una sola plaza residencial para enfermos mentales menores de edad en toda Andalucía.

Ya en aquellas fechas, Andrés tomaba 12 pastillas diarias a las que hay que sumar medicinas de rescate y de emergencia, estas últimas para afrontar las crisis que le surgen en su día a día.

Uno de los medicamentos que consume está afectando gravemente a su metabolismo, lo que le ha llevado a engordar hasta 20 kilos en los últimos siete meses. La rutina diaria durante la semana permite que Andrés esté más controlado, aunque los fines de semana o cualquier mínimo cambio que pueda producirse en su alrededor tiene «un grave efecto perjudicial en su conducta», relata Andrés.

SIN RECURSOS PÚBLICOS

Debido a la ausencia de recursos públicos para atender a su hijo, los padres supieron de la existencia del Instituto Psicopedagógico Dulce Nombre, en Málaga, un centro de entidad privada-concertada que no dudaron en visitar ya que es el único que puede tratar a su hijo. El ingreso de los menores puede realizarse en este centro bajo la prescripción del Servicio Andaluz de la Salud, requisito que cumplía Andrés ya que sus médicos aconsejaron un internamiento de seis meses. En un primer momento, han contado los padres, el centro aceptó el ingreso de su hijo. De hecho, visitaron las instalaciones.

«Salimos de allí muy contentos porque dentro de lo duro que es la situación, sabíamos que nuestro hijo iba a estar bien en este centro», ha relatado el progenitor. Incluso vieron su vivienda reflejada en este edificio, con las paredes protegidas contra los golpes, por ejemplo. Andrés estaba el primero en lista de espera y su ingreso se realizaría a finales de año.

Sin embargo, diez días después de la visita, la USMIJ del Hospital Reina Sofía comunicó a los padres que el centro no aceptaba finalmente a su hijo. «No sabemos las razones. En un primer momento todo estaba correcto y, según nos dicen, tras leer bien el expediente, este centro no tiene los recursos que Andrés necesita», ha relatado su padre.

Tras esta negativa solicitaron a la Junta de Andalucía la tutela compartida -segunda vía para poder entrar en este centro-, que fue denegada dado que Andrés «está muy bien cuidado por sus padres», esgrimió el Gobierno andaluz. Han sido los padres del menor los que han relatado varios episodios que han vivido junto a su hijo. En uno de ellos, su madre y su hermana, de tres años, tuvieron que refugiarse en el cuarto de baño hasta que a Andrés superó una de tantas crisis de agresividad que sufre cada semana.

No ha quedado institución con la que Andrés y María no se hayan reunido. El pasado 5 de febrero fue el último encuentro que tuvieron con la delegada de Salud y Familias de la Junta en Córdoba, María Jesús Botella, y la delegada de Educación en Córdoba del Gobierno andaluz, Inmaculada Troncoso. Las esperanzas de estos padres se truncaron de nuevo cuando la primera frase que escucharon fue «¿Qué queréis que hagamos?».

«No había ninguna propuesta encima de la mesa. Nos dijeron que habían leído el expediente de nuestro hijo pero que no hay recursos», han explicado estos padres a quienes, incluso, se le planteó la opción, «de manera sutil», de denunciar al pequeño. «Eso es algo que jamás haremos porque la única víctima es él», ha respondido Andrés, contundente.

OPCIONES

Otra opción que escucharon fue la de ingresar a su hijo en una escuela residencial, rechazada de pleno después de contactar con una entidad de este calibre. «Nos dijeron claramente que nuestro hijo podía ingresar pero que a los dos días íbamos a tener que ir a recogerlo porque, además de que no tienen recursos, tienen tan sólo a un adulto para 15 niños», ha argumentado Andrés.

El caso de Andrés ha trascendido las instancias políticas y tanto el fiscal de personas con discapacidad de la Junta, Fernando Santos Urbaneja, como el Defensor del Menor son conocedores de la grave situación que atraviesa el menor y su familia.

Por todo ello, la familia ha hecho un doble llamamiento. Primero, a la Junta, para que cree una plaza para su hijo o bien adapten alguna existente a sus necesidades. Segundo, a cualquier institución público o privada que pueda ofrecer los recursos que tenga disponibles y que sean acordes con Andrés.

«No debemos olvidar que se trata de un niño de 12 años, un enfermo mental que está sufriendo cada día y que este inexistencia de recursos le impide alcanzar una estabilidad emocional y la felicidad que cualquier niño se merecen», concluyen los padres que han empezado a recoger firmas a través de la plataforma change.org.

fuente: elmundo.es

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DIA INTERNACIONAL DEL ASPERGER HOY 18 DE FEBRERO

Hoy se celebra el dia internacional del síndrome de Asperger

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LA GENETICA EN TEA

Se han realizado estudios de gemelos y de familias que sugieren fuertemente que algunas personas tienen una predisposición genética a los trastornos del espectro autista.

Los estudios de gemelos idénticos demuestran que, si un gemelo está afectado, entonces el otro estará afectado entre el 35 y 95 por ciento de las veces.

Se están llevando a cabo diversos estudios para determinar los factores genéticos específicos asociados con la presencia de trastornos del espectro autista.

Dentro de las familias con un niño con un trastorno del espectro autista, el riesgo de tener otro niño con el trastorno también aumenta.

Muchos de los genes que se encontraron asociados con los trastornos del espectro autista están involucrados en la función de las conexiones químicas entre las neuronas cerebrales (sinapsis).

Los investigadores están buscando pistas sobre cuáles genes contribuyen al aumento en la susceptibilidad.

En algunos casos, los padres y otros parientes de un niño con un trastorno del espectro autista muestran problemas leves de comunicación social o se involucran en comportamientos repetitivos.

La evidencia también sugiere que los trastornos emocionales como el trastorno bipolar y la esquizofrenia se presentan con más frecuencia de la normal en las familias de personas con trastornos del espectro autista.

Además de las variaciones genéticas que se heredan y están presentes en casi todas las células de una persona, las investigaciones recientes también han demostrado que las mutaciones de novo o espontáneas de los genes pueden influenciar el riesgo de desarrollar trastornos del espectro autista.

Las mutaciones de novo son cambios en las secuencias del ácido desoxirribonucleico o ADN, es decir, en el material hereditario en los seres humanos, que pueden ocurrir espontáneamente en los espermatozoides, en el óvulo o durante la fecundación.

Esta mutación continúa repitiéndose en cada célula a medida que el óvulo fecundado se divide. Estas mutaciones pueden afectar un solo gen o puede haber cambios conocidos como “variaciones en el número de copias”, en las cuales se suprimen o se duplican fragmentos de ADN que contienen varios genes.

Algunos estudios recientes han demostrado que las personas con trastornos del espectro autista tienden a tener más mutaciones genéticas de novo del tipo “variaciones en el número de copias” que las personas que no tienen estos trastornos.

Esto sugiere que, en algunos casos, el riesgo de desarrollar trastornos del espectro autista no es el resultado de mutaciones en genes individuales, sino más bien de mutaciones de codificación espontáneas en muchos genes.

Las mutaciones de novo pueden explicar los trastornos genéticos en los cuales el niño afectado tiene la mutación en cada célula, pero sus padres no la tienen y tampoco hay ningún patrón familiar del trastorno.

El riesgo de los trastornos del espectro autista también aumenta en los niños nacidos de padres de mayor edad.

Todavía se requiere mucha investigación para determinar el papel potencial de los factores ambientales en las mutaciones espontáneas y cómo influyen en el riesgo de desarrollar los trastornos del espectro autista.

FUENTE: NIH, El NINDS tiene la misión de adquirir un conocimiento fundamental sobre el cerebro y el sistema nervioso y utilizar este conocimiento para reducir la carga de las enfermedades neurológicas.

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